Tener mejores datos puede salvar vidas: presentamos el Índice de Diabetes Tipo 1 (T1D Index)


 2022-09-21

La diabetes tipo 1 (DT1), una enfermedad autoinmune, es profundamente mal entendida y subestimada en todo el mundo, lo que lleva a un acceso desigual en la atención médica.

Pero tener mejores datos puede llevar a una mejor financiación, mejores enfoques de atención médica y mayores iniciativas de abogacía para las personas que desarrollan diabetes tipo 1.

El Índice DT1 (T1D Index) fue lanzado el 21 de septiembre de 2022 y tiene como objetivo proporcionar esos datos.

El Índice DT1 fue un desarrollo conjunto de la JDRF, Life for a Child, la Sociedad Internacional de Diabetes Pediátrica y Adolescente (ISPAD, por sus siglas en inglés), la Federación Internacional de Diabetes (IDF, por sus siglas en inglés ) y Beyond Type 1. Utiliza datos de encuestas globales de más de 400 publicaciones y 500 endocrinólogos para simular la prevalencia y el impacto de la diabetes tipo 1.

No conocíamos las cifras reales de la diabetes tipo 1

Hasta ahora no conocíamos las cifras precisas de quiénes vivían y morían a causa de la diabetes tipo 1.

En todo el mundo, todos los tipos de diabetes generalmente se contaban juntos, a pesar de que cada tipo de diabetes tiene una gravedad muy diferente en el momento del diagnóstico y requiere tipos personalizados de atención, medicamentos y educación sobre el manejo.

En algunos países parece que no hay casos de diabetes tipo 1, pero eso se debe a que los niños y los adultos no son diagnosticados y mueren a causa de la enfermedad antes de que puedan comenzar el tratamiento.

En otros países puede ser difícil tener un acceso constante a herramientas básicas de manejo como medidores de glucosa (azúcar) en sangre, tiras reactivas de glucosa en sangre, insulina y jeringas, lo que lleva a problemas de salud y a una reducción significativa de la esperanza de vida.

Sin datos sólidos sobre la prevalencia y el impacto de la enfermedad, los gobiernos no siempre han priorizado la financiación de suministros básicos pero vitales o el aumento del acceso a la atención.

El nuevo Índice DT1 (T1D Index) tiene como objetivo abordar estos problemas

La revista médica The Lancet cubrió el lanzamiento del Índice DT1 (T1D Index), el cual nos muestra que 8,7 millones de personas en todo el mundo viven con diabetes tipo 1 en la actualidad, con una previsión de 17,43 millones para 2040. La prevalencia de la enfermedad ha aumentado cuatro veces la tasa de crecimiento de la población mundial desde 2000. Todavía no sabemos por qué.

El índice también muestra datos específicos de cada país. En Ruanda, donde Beyond Type 1 compartió recientemente la historia de las hermanas con diabetes tipo 1 Ineza y Rebeka, una persona diagnosticada a los 10 años, en promedio, solo tendrá otros 12,5 años de vida saludable. Eso es si se le diagnostica: 2.000 personas más estarían vivas hoy si todos en el país tuvieran acceso a un diagnóstico adecuado de diabetes tipo 1. Más de 7.000 personas todavía estarían vivas hoy si todos los que desarrollan diabetes tipo 1 tuvieran acceso a insulina, suministros y educación sobre el manejo de la diabetes.

A nivel mundial, 3,86 millones de personas estarían vivas hoy si todos tuvieran acceso equitativo a atención médica y herramientas para la diabetes. Sin ninguna intervención, se prevé que ese número se dispare a 6,85 millones de personas fallecidas para 2040.

Usando datos para hacer activismo por una atención equitativa de la diabetes

Saber cuántas personas con diabetes tipo 1 estarían vivas hoy si hubieran tenido acceso equitativo a la atención es exclusivo del Índice DT1 (T1D Index) y presenta un dato que puede respaldar las iniciativas de activismo.

Por ejemplo, gracias al Índice DT1, ahora sabemos lo siguiente:

  • Si todas las personas que desarrollan diabetes tipo 1 tienen acceso a un diagnóstico oportuno a partir del próximo año, 668.000 personas más podrían estar vivas en 2040.
  • Si todas las personas que desarrollan diabetes tipo 1 tienen acceso a insulina, tiras reactivas y educación sobre el automanejo a partir del próximo año, la asombrosa cantidad de 1,98 millones de personas más podrían estar vivas en 2040.
  • Si todas las personas que desarrollan diabetes tipo 1 tienen acceso a la tecnología para la diabetes actualmente disponible (microinfusoras de insulina y medidores continuos de glucosa) a partir del próximo año, 673.000 personas más podrían estar vivas en 2040.

A nivel local, los activistas pueden usar estos datos para mostrar el impacto basado en datos de la atención médica equitativa dentro de su propio país, destacando la necesidad de más fondos y un mejor acceso a la atención médica para las personas que viven con diabetes tipo 1.

Puedes encontrar más información sobre el Índice DT1 (T1D Index) aquí.


La JDRF – Beyond Type 1 Alliance brinda un mayor apoyo a las personas afectadas por la diabetes tipo 1 aprovechando el poder combinado de la JDRF, la organización mundial líder que financia la investigación de la diabetes tipo 1, y Beyond Type 1, la organización con la comunidad en línea más grande de cualquier organización sin fines de lucro para la diabetes.

Nota del editor: Las simulaciones del Índice T1D (T1D Index) proporcionan la estimación más precisa de la diabetes tipo 1 disponible actualmente con pruebas de la versión 1.0 a +/- 6 por ciento en comparación con datos del mundo real. Las principales estimaciones existentes prueban +/- 35 por ciento contra los mismos datos. El Índice T1D es un modelo de código abierto disponible públicamente que se actualizará a medida que se disponga de más datos de incidencia, prevalencia y mortalidad. En versiones futuras, el índice se ampliará para incluir el impacto de la diabetes Tipo 1 en los costos económicos, la salud mental y la calidad de vida. Los datos también se desglosarán a nivel regional y demográfico.

ESCRITO POR Lala Jackson, PUBLICADO 09/21/22, UPDATED 09/22/22

Lala es una autora y estratega de comunicaciones que ha vivido con diabetes tipo 1 desde 1997. Trabajó en tecnología médica, incubación de empresas, tecnología de bibliotecas y bienestar antes de aterrizar en el espacio sin fines de lucro de diabetes Tipo 1 en 2016. Un poco nómada, creció principalmente rebotando entre Hawái y el estado de Washington y se graduó de la Universidad de Miami. Por lo general, puedes encontrarla leyendo, preferiblemente en una playa.