Ayudando a otros en India, conoce a Deeskha y a la Diabesties Foundation
Nos sentimos complacidos y honrados de tener a Deeksha Dev como invitada el día de hoy. Ella es uno de los miembros del increíble equipo detrás de The Diabesties Foundation, una organización que está cambiando la forma en que se vive la diabetes en la India.
BT1: ¿Podrías contarnos un poco sobre ti?
Deeksha: Bien, ya sabes mi nombre, pero lo repetiré. Mi nombre es Deeksha y he vivido con diabetes tipo 1 durante los últimos 22 años. Mi formación es en psicología terapéutica, pero ahora trabajo a tiempo completo con la Diabesties Foundation. Y sí, soy una persona muy alegre y despreocupada. Me encanta trabajar. Es decir, esto va a sonar muy extraño para muchas personas, pero me encanta mi trabajo y me encanta involucrarme con la comunidad, ayudar a la comunidad en todo lo que pueda y empoderar a las personas que viven con diabetes tipo 1 de cualquier manera posible.
BT1: ¿Recuerdas el día que te diagnosticaron diabetes?
Sí, muy claramente. Me diagnosticaron a la edad de cuatro años en el año 2000. Mis padres, mi hermano y yo estábamos de viaje en algún lugar por el trabajo de mi padre. Y me dio paperas, por lo que mis padres aparentemente me dieron un medicamento para eso, las paperas desaparecieron en dos o tres días.
Se suponía que íbamos a quedarnos en ese lugar que estábamos visitando por un período de, creo, una semana o 10 días. Creo que al tercer o cuarto día de estar allí, mi padre vio que estaba bajando de peso. Es decir, estaba perdiendo peso muy rápidamente. Con cuatro años de edad, yo no mojaba la cama, pero ese incidente literalmente cambió la vida de todos en mi familia, porque esa fue la primera vez que mojé la cama. Mi padre vio que había lo que parecían cristales de azúcar alrededor y había hormigas rodeando ese parche en particular. Habló con uno de sus colegas, sus superiores, quienes le dijeron que yo podría tener diabetes tipo 1 porque tenían antecedentes de diabetes en la familia.
Entonces, volvimos a casa rápidamente. Tenía muchos amigos de la familia que eran médicos, entonces mis padres me llevaron con uno de sus amigos y les dijeron: “Creemos que tiene diabetes tipo 1, debes llevarla al mejor hospital del estado”. Y sí, eso fue todo. En el Día Mundial de la Diabetes casualmente me diagnosticaron diabetes tipo 1.
Nunca me preocupaba por tener que inyectarme, ni por no poder comer azúcar, ni por no hacer esto o aquello, porque no tenía ni idea. Yo pensaba, está bien, esto está sucediendo. Esto está sucediendo. Estaba bastante bien con todo. Creo que me rendí a mi manera, pero mis padres estaban devastados. Pero después, creo que dentro de un mes de mi diagnóstico, reunieron toda la fuerza que pudieron y se aseguraron de no hacerme sentir diferente a cualquier otro niño. Es por eso que estoy sentada aquí frente a ustedes hoy, porque no me hicieron sentir diferente.
BT1: ¿Recibiste suficiente información sobre la diabetes después de que te dieran de alta del hospital? O bueno, ¿tu familia recibió suficiente información?, porque eras muy joven.
Sí. Creo que mi familia la recibió. El 2000 no fue un año tecnológicamente muy inteligente para la diabetes tipo 1 porque no teníamos lo que tenemos hoy. No había bombas de insulina aquí en la India. Había glucómetros. Teníamos que usar tiras reactivas de cetonas para medir los niveles de glucosa (azúcar). Teníamos insulinas humanas en esa época. Pero recibieron la información que se requería para cuidarme. Entonces, sí, diría que sí. Pero la mayor parte de la información, cuando crecí y entendí la afección, comencé a recopilar, comencé a investigar… Soy una persona muy curiosa, le hacía muchas preguntas a mi médico. Incluso si no hacía preguntas, recopilaba información de la conversación. Entonces, ataba los cabos y entendía que, oh, eso era…
Pero hubo un cambio en mi educación cuando comencé a trabajar con la Diabesties Foundation, porque conocí a muchos compañeros. Conocí a personas que habían vivido con diabetes tipo 1 durante más tiempo que yo. Aprendí mucho de ellos. Tuvimos mucho entrenamiento en equipo con diferentes expertos. Empecé a asistir a muchas conferencias. Eso me ayudó a entender mejor mi afección.
BT1: Acerca de la diabetes tipo 1 en la India, ¿existen estadísticas nacionales formales sobre la diabetes tipo 1 en la India? Aproximadamente, ¿Cuántos pacientes con diabetes o personas con diabetes hay?
Según mi conocimiento, el último trabajo de investigación que leí era de 2015, que decía que hay 75,000 personas que viven con diabetes tipo 1 en la India hoy en día. Este es el número registrado. Pero hay muchas personas no diagnosticadas con diabetes tipo 1 y también muchos diagnósticos erróneos. No hay mucha concientización. A los niños se les diagnostica erróneamente con diabetes tipo 2, y les dicen que no hay nada malo con ello. Pero algo que hemos visto es que ha habido un aumento en los casos de diabetes tipo 1 después del COVID.
Ha habido un gran incremento en las cifras y hemos estado tratando de ayudarlos en todo lo que podemos en Diabesties.
BT1: ¿Dirías que la gente en la India sabe lo suficiente sobre la diabetes? Por ejemplo, ¿conocen las diferencias entre la diabetes tipo 1 y tipo 2?
Oh, claro que no. No. Muchas veces, cuando me siento con una persona para brindarle asesoramiento, debo diferenciar entre los dos tipos. Te daré un pequeño ejemplo. En mi caso, durante mucho tiempo, mis familiares, amigos, nadie sabía sobre la diabetes tipo 1. Sabían sobre la diabetes tipo 2 y siempre lo usaban indistintamente conmigo.
Las personas con diabetes tipo 1, fundaciones como la nuestra, hacemos tanto énfasis en la educación, ese es nuestro objetivo principal en este momento. Si encontramos un niño con un diagnóstico reciente, nos sentamos con los cuidadores, les explicamos de la A a la Z, qué es la diabetes, cómo ocurre la diabetes tipo 1, cuál es la diferencia entre la diabetes tipo 1 y tipo 2. De qué manera los tratamientos son diferentes para ambos tipos de diabetes, etc.
Volviendo al punto, no, las personas no están conscientes ni tienen educación en diabetes en general. Es una idea descabellada que puedan estar al tanto de la diabetes tipo 1 si alguien en su familia no vive con ella.
BT1: ¿Cuál es tu tratamiento actual? ¿Cómo tratas tu diabetes en este momento?
He estado usando una bomba durante los últimos nueve años y uso un MCG de forma intermitente. Siempre cambio al glucómetro y luego vuelvo al MCG. Soy una usuaria de bomba. Soy un ciborg.
BT1: ¿En general, el acceso al tratamiento es un problema en la India?
Sí, no hay suficientes especialistas aquí. Hay escasez de endocrinólogos, también hay escasez de diabetólogos. Entonces sí, definitivamente hay un problema con el acceso a los tratamientos. No tenemos insulina gratis, nuestros seguros no cubren la insulina ni los MCG. Para una persona cuyos ingresos no son estables o no gana lo suficiente, si a su hijo le diagnostican diabetes, no tiene acceso a nada, literalmente. Probablemente un médico, un médico general que les receta insulina, pero no les prescriben el tratamiento adecuado. Hemos visto muchos casos así. Luego, debido a la diabetes mal manejada, todos sabemos lo que sucede.
Entonces, hay un problema cuando se trata del acceso a tratamientos en la India. En Diabesties, al menos estamos tratando de salvar eso de alguna manera, al menos en cuanto a educación y apoyo. El tratamiento es en parte del médico, sólo recetando insulina y lo demás. Pero brindarles una educación adecuada y apoyarlos mentalmente se convierte en nuestro trabajo. Ese es el tipo de relación que tenemos con los médicos. Vamos de la mano. Entonces sí, el tratamiento es un problema, el acceso al tratamiento.
No tuve un especialista durante mucho tiempo.
BT1: ¿Cómo le describirías brevemente a alguien de otro país cómo es vivir con diabetes tipo 1 en tu país? ¿Tienes que pagar los suministros para las tiras reactivas de insulina y la bomba?
Sí, así es. Tenemos que pagar todo. No tenemos seguros ni planes dedicados a la diabetes, por lo que tenemos que pagar de nuestro bolsillo. Dado que la diabetes tipo 1 o la diabetes no es una discapacidad en la India, tenemos que comprar la insulina. Por lo tanto, la insulina no está disponible para todos hasta que no vayas y la compres en la farmacia.
BT1: Acerca de Diabesties, ¿Cuál es tu papel en esta organización?
Muy bien. Mi papel es muy divertido. Soy la directora comunitaria de la Diabesties Foundation. Entonces, mi trabajo es desarrollar la comunidad, mantener las relaciones con ellos, asegurarme de que todos en la comunidad sean escuchados, se sientan comprendidos, se sientan apoyados. Pero tengo muchos otros trabajos. También dirijo el proyecto de salud mental en la Diabesties Foundation, que se llama UNW1ND. Todavía no tenemos un concepto de salud mental en la diabetes tipo 1. También hemos intentado crear un puente en ese espacio. Y sí, ese es más o menos mi trabajo. Si alguien quiere ser voluntario para Diabesties, soy la primera persona a la que se acercan. Así que, si alguien está interesado, por favor, envíenme un mensaje. Básicamente, trabajo para desarrollar la comunidad, fortalecerla y hacer que se sientan apoyados.
BT1:¿Cuál es tu proyecto favorito de Diabesties?
No tengo un proyecto específico que sea mi favorito. Tenemos muchos proyectos, y nuestro trabajo se divide en tres silos. Trabajamos bajo el silo de activismo y acceso, donde tratamos de dar insulina y suministros gratis a los niños que no pueden pagarla.
Tenemos un poco de educación, que es muy, muy integral para nosotros. Como les decía, tenemos algo llamado proyecto Kiran, que personalmente me encanta porque soy psicóloga. Se basa en las inteligencias múltiples del Dr. Howard Gardner. Como no todos aprendemos de la misma manera, es posible que tú aprendas escribiendo algo. Yo podría aprender mejor viendo algo. Por lo que hemos tratado de crear recursos que simplifiquen el aprendizaje sobre la diabetes tipo 1, pero para niños con inteligencias diferentes. El proyecto Kiran es algo que me gusta mucho, mucho.
También tenemos un proyecto llamado Back to Basics en el que brindamos asesoramiento personalizado gratuito. Ese también es otro de mis favoritos.
También tenemos el apoyo. Bajo el rubro de apoyo, tenemos DiaMeets. Tenemos UNW1ND, que es un proyecto de salud mental y diabetes tipo 1. Ya que es algo que me apasiona mucho, se convierte en mi proyecto favorito. Como mencioné, todavía no hay nada en el espacio de la salud mental y la diabetes tipo 1 en la India.
Por lo tanto, estamos tratando de crear un espacio seguro para que las personas entren y comiencen a conversar al respecto. Si se han sentido angustiados o con síndrome de burnout por la diabetes, este es su espacio seguro para explorar. Les ayudamos a descubrir cómo seguir adelante. Estamos creando recursos, colaborando con otras organizaciones que están haciendo un trabajo muy bonito en el campo de la salud mental. Eso es UNW1ND.
También tenemos el Consejo de Cuidadores, que se trata principalmente de los cuidadores. Los cuidadores también necesitan atención. Ellos nos cuidan, ellos también necesitan cuidados. Su bienestar es muy importante.
Los DiaMeets son básicamente una fiesta muy divertida de apoyo entre compañeros. Es literalmente una fiesta y no estoy bromeando. Tenemos muchos juegos. Pero ahora, fíjate, estos juegos tienen algo relacionado con la diabetes. Siempre le damos un toque de diabetes. Por ejemplo, si vamos a jugar charadas, en el que se juega a adivinar películas o palabras aleatorias, lo jugamos con palabras de diabetes, como insulina. Entonces, la gente tiene que recrear la insulina y dejar que la otra persona adivine.
Luego, en uno de los DiaMeets, jugamos tira y afloja. Hemos tenido a una persona con diabetes tipo 1 contra los cuidadores de personas con diabetes tipo 1. Le damos ese giro a la diabetes. Entonces, los DiaMeets son básicamente fiestas muy, muy divertidas donde la gente puede venir a conocer e interactuar con otras personas con diabetes tipo 1. Pueden jugar con ellos. Bailamos, jugamos muchos juegos y siempre tenemos algo de medicamentos, pero de una manera muy divertida. Entonces, es por medio de los juegos que aprenden muchas cosas nuevas. Apoyar las fiestas grupales para ganar, de eso se trata DiaMeets.
Tenemos alrededor de 12 capítulos en la India en este momento. Nos estamos expandiendo. Estamos en constante expansión, es algo enorme. En todos estos capítulos, tenemos DiaMeets físicas. Debido a que la pandemia nos afectó mucho, comenzamos a hacer DiaMeets virtuales.
Diseñamos juegos de acuerdo a las necesidades virtuales. Tuvimos un DiaMeet recientemente, se llamaba Will You be me Sugarfree Sweetheart? (¿Serías mi dulcito sin azúcar?) Todo era con tema del día de San Valentín. Un DiaMeet con muchos juegos que te enamoraban de la vieja diabetes. Cosas así.
Entonces, como dije, si alguien está interesado en unirse a DiaMeets, sigue la página de Diabesties, seguimos actualizándola. Tú puedes ser parte de los DiaMeets.
BT1:Ahora viene una pregunta interesante, ¿cómo dirías que Diabesties ha cambiado la forma en que las personas viven con diabetes en la India? ¿Cómo ha cambiado tu vida?
Está bien. Me encanta esta pregunta. Pues, me gusta mucho cómo funcionan los Diabesties. Diabesties no hace que la diabetes sea completamente gris, negra o blanca. Lo hace todo colorido, arcoíris, brillos y unicornios. Tuve el privilegio de creer que la diabetes no podía controlar mi vida y que podía hacer lo que quisiera, pero mucha gente no lo cree.
Tuve el privilegio de recibir educación en diabetes. Quería recibir educación sobre mi afección, pero no es el mismo caso para mucha gente. Quieren que alguien los siente y les cuente cosas. Creo que ahí es donde entró Diabesties. He visto evolucionar a Diabesties.
Comenzamos solo con DiaMeets y luego distribuimos insulina gratis, pero lo he visto expandirse. Lo he visto impactar vidas. Lo he visto crear un modelo holístico de 360 grados que en realidad se enfoca en todas las partes interesadas cuando se trata del manejo de la diabetes, ya sea la persona que vive con diabetes tipo 1, el equipo médico, los cuidadores. Trabajamos con todos ellos. Queremos educarlos. Queremos concientizar y hacer activismo por nuestra condición.
Después de muchas sesiones de DiaMeets y Back to Basic y otros testimonios de otros proyectos, algo que nos dice la gente es: “Nos sentimos menos solos. Sentimos que la diabetes ya no es una carga. Sentimos que vivir con diabetes no es malo. La vida ya no es mala”. Ese es el cambio, el impacto que ha creado Diabesties. Y cómo cambió mi vida, creo que estoy sentada aquí debido a Diabesties. Tengo un mejor manejo debido a Diabesties, porque no solo me empujó en la dirección correcta, sino que me hizo aprender mucho sobre mi afección. Conocí a muchos compañeros, empecé a hablar con la gente de la comunidad. Tengo, en un aspecto más positivo, una profesión debido a eso. He aprendido mucho gracias a Diabesties. Todo lo que soy hoy se debe a la fundación. Sé que mucha gente está agradecida con Diabesties, incluyéndome a mí, porque les ha cambiado la vida. Ha tenido un impacto positivo en su vida y en el manejo de su diabetes.
BT1: ¿Qué está haciendo tu país en este momento para mejorar la calidad de vida de las personas que viven con diabetes?
Para ser muy honesta, no sé qué hace el país, porque hay muchos otros asuntos pendientes, cuando la diabetes, por supuesto, es sólo como una pandemia. Hay muchas personas que se ven afectadas por ella a diario. Pero creo que las fundaciones como la nuestra sirven de puente entre la atención médica y los pacientes. Entonces, creo que lo que está haciendo mi país es darnos la oportunidad, a las fundaciones, una oportunidad de trabajar y crear una diferencia en nuestras vidas.
En lo que respecta a la política, en este momento no existe alguna política para las personas que viven con diabetes. Pero sí, creo que no están haciendo lo suficiente, diría yo. Pero están haciendo algo permitiendo que las fundaciones como la nuestra estén presentes y dejándonos trabajar para crear una diferencia en la vida de las personas.
BT1: ¿Cómo puede la comunidad de diabetes de todo el mundo unirse y ayudar a Diabesties?
Bien. Pueden comunicarse con nosotros en las redes sociales de Diabesties. Es @diabesties1 en Instagram. Tenemos nuestro sitio web, que creo que lo pondrán en los subtítulos. De lo contrario, pueden contactarme a mí. Me encanta hablar con compañeros con diabetes tipo 1, pueden contactarme en Instagram como @deeksha.dev_t1. Así es como pueden contactarnos y ser parte de Diabesties. Nos encantaría tenerlos con nosotros.
Muchas gracias, una vez más, Lucía, por invitarme y fue genial hablar contigo. Espero que esto ayude a las personas que viven con diabetes tipo 1 en todo el mundo a tener una perspectiva de lo que está sucediendo en la India.
