Tener Dos Hijas Con Diabetes Tipo 1
Hoy compartimos con nuestra comunidad las vivencias de una madre. Siempre hacemos hincapié en lo complicado que resulta para una familia aceptar el diagnóstico de un hijo que debuta con diabetes tipo 1, sabiendo que se trata de una enfermedad que, si bien tiene tratamiento, aún no posee una cura definitiva, y requiere cuidados constantes.
Pero, ¿se han preguntado cómo vive esa misma familia, que tras el diagnóstico de un hijo, se diagnostica a otro? Es el caso de muchas familias, entre ellas la de Andrea Silvina Albang, oriunda de Río Tercero, Provincia de Córdoba, República Argentina, madre de cinco, entre los cuales están Catalina y Margarita, adolescentes de 14 y 16 años que viven con diabetes tipo 1. Le hicimos llegar unas preguntas, te invitamos a conocer su historia.
BT1: Cuéntanos un poco de ti y tu familia
Bueno, mi familia es numerosa, tengo 5 hijos, las dos más chicas tienen diabetes tipo 1 y celiaquía, un diagnóstico que llegó inesperadamente a la familia ya que no había antecedentes de ningún tipo. Fue un poco aprender todos de diabetes e ir educándonos, caminando tras Catalina y Margarita. Los hermanos se adaptaron y aprendieron el manejo haciéndose cargo de ayudar de sus hermanas cuando fue necesario. Nos hemos adaptado todos a esta nueva vida y cada uno tiene sus hobbies diferentes.”
BT1: Cuéntanos cómo fue el diagnóstico de tus hijas
Con la primera fue bastante malo, en cuanto a que tuvimos muchos diagnósticos erróneos y perdimos mucho tiempo sin saber qué pasaba. Llegó toda descompensada a la guardia médica y había sido atendida y medicada previamente, lamentablemente mal y llegó en coma diabético.
El segundo diagnóstico fue diferente porque ya sabíamos cómo era, al ver los síntomas, la medí con una prueba de glucosa (azúcar) en casa. No estuvo internada ni descompensada. Fue totalmente diferente un debut y otro.
BT1: ¿Cómo viven la diabetes como familia?
Nos amigamos con ella, porque es la única forma de vivir una vida plena y tranquila. Lo naturalizamos y no es pesar, sino algo que “nos ha tocado” y así lo llevamos, para no llevarlo mal y sufrir sin motivo. Catalina dice que no adapta su vida a la diabetes y que ella no va a cambiar nada de lo que quiere hacer por la diabetes.
Con educación en diabetes podemos hacer muchas cosas, y las chicas se saben manejar bien. Una de las chicas es muy dócil y responsable, La otra es más confrontativa con la diabetes.
BT1: En muchas ocasiones se piensa que la diabetes es igual en todos, tú que tienes dos casos de diabetes en casa, ¿qué diferencias encuentras?
Las chicas son totalmente diferentes. Si Catalina tiene una hiperglucemia, cuesta mucho estabilizarla, en cambio Margarita tiene mucha sensibilidad a la insulina, se le sube rápido pero se le baja muy rápido también. Sus organismos son distintos. Y ambas tienen celiaquía, diagnóstico que se recibieron después del de diabetes en análisis de rutina.
BT1: ¿Qué te ha enseñado ser mamá de dos chicas que viven con diabetes?
Muchísimas cosas, se me abrió un mundo nuevo más allá de aprender sobre esta condición de vida y todo lo que significa. Lo que no me canso de decir y de agradecer es por el mundo de personas maravillosas que conocí y que me han ayudado a construir un círculo de amigos, familias y personas unidas por la diabetes. Poder ayudar a otras mamás y compartir estos lazos azules.
En mi caso personal tuve que sacar fuerzas insospechadas y aprendí que pude. Y que acá están adolescentes, manejándose solas. Agradezco que esto haya pasado en esta época y no antes, cuando no había tanta tecnología y ahora requieren menos pinchazos, están monitoreadas, evitan hipoglucemias severas… Veo que en definitiva, viven la vida como sus hermanos.
BT1: ¿Qué consejos puedes darle a los padres que se encuentran con que más de uno de los miembros de su familia han debutado con diabetes tipo 1?
Que el momento del shock y del dolor es inevitable y entendible como papás, pero que lo dejemos en un rincón del corazón y sigamos apoyándolos, porque nos necesitan enteros para poder acompañarlos a sobrellevar la mochila, que es de ellos.
Si los papás lo toman como una carga, los chicos son un espejo y lo van a tomar igual. Yo he comprobado con madres que se niegan o “lavan las manos” y sus hijos hacen exactamente lo mismo. Hay que tomarlo lo mejor posible y asumir esto con la mejor cara, así ellos podrán seguir adelante.
BT1: ¿Ha sido difícil acceder a los insumos necesarios para el tratamiento de la diabetes tipo 1? ¿Cómo los obtienen?
Al principio no, ya que tenemos la Ley de Diabetes que nos cubre los insumos al cien por ciento. Se complicó un poco con las bombas de insulina: nos las dieron sin problema, pero tuve que realizar un amparo de salud (procedimiento legal) porque teníamos las bombas, pero no nos daban los insumos para el funcionamiento de las mismas. Estamos en contacto con un abogado y él reclama todos los meses y llama a la obra social para que entreguen los insumos en tiempo y forma.”
BT1: ¿Un mensaje que quieras compartir?
Para mis hijas:
“Estoy orgullosa de ustedes, de cómo llevan la condición adelante, del ejemplo de personas que son para otros niños y jóvenes con diabetes, siempre caminaré a su lado cuando lo necesiten”
Para otros padres:
“No desesperen, el dolor del principio pasa, tenemos que estar para ellos”
Para el que no tiene diabetes:
“Aprendan a ser empáticos y también los invito a educarse, porque uno no sabe cuándo le puede llegar a tocar a un ser querido”.
