En el peor de los casos
“…todos deben aprender a cuidar de las cosas que son más pequeñas y dulces que ustedes” Beasts Of The Southern Wild.
Ya han pasado casi dos años desde que mi hijo casi muere en la escuela. No es hasta ahora que Henry está en su tercer año con un nuevo sistema escolar, que soy capaz de poner sobre papel su historia.
Cuando Henry ingresó al jardín de niños, elegimos una escuela pequeña privada local. Parecía ser la ideal en ese entonces. A Henry, quién es gracioso, dulce y muy inteligente le puede ser difícil llegar a confiar, pero cuando llega a quererte, vaya si realmente te quiere. Con su nuevo diagnóstico él fue valiente, saludable y cooperativo, pero también estaba asustado. Si eres tan inteligente como Henry, tu mente está empapada de todo lo que lees, todo lo que la gente te dice, todo al mismo tiempo. Su necesidad por saber más es una urgencia intensa… pero, ¿asociar esto con un corazón tan joven y sensible? Simplemente es demasiado. Ambas cosas provocan problemas al trabajar juntas, y es justo aquí en donde inició el problema.
Desde el primer día de escuela, los maestros parecían estar emocionados y positivos. Como lo hacemos con todos, hablamos sobre el peor de los casos, la glucosa extremadamente baja. Henry es capaz de revisar sus niveles por sí solo, pero en raras ocasiones, como en el caso de que su azúcar en la sangre bajara repentinamente, él necesitaría la ayuda de otra persona. Les entregamos un equipo para el azúcar baja, las instrucciones, escribimos todo en un papel. Hicimos pequeñas tarjetas para que tuvieran referencias rápidas. Los maestros nos aseguraron que estaban cómodos con la situación, que podían ayudarnos.
Una tarde al recogerlo, mientras revisaba sus suministros para el azúcar baja uno de los maestros se acercó a mí. Solo había tres niños en la clase de jardín de niños, Henry y los hijos de dos maestros que trabajaban en la escuela. Ambos niños eran primos y habían sido criados como gemelos. El maestro me dijo que a Henry se le dificultaba tener una buena relación con los niños. Le pregunté qué tipo de juegos los otros niños querían jugar. El maestro me dijo que a ellos les encantaba jugar caballeros y castillos. Henry estaba obsesionado con Tintín en ese tiempo, fingiendo ser el chico reportero teniendo aventuras por toda Europa.
“Oh, ¿los chicos juegan Tintín con Henry?”
“No”.
“Entonces, ¿Henry no juega caballeros con ellos, y ellos no juegan Tintín con él?”
“¿Acaso no están a mano?”
Ella afirmó que Henry era autista, después de haberlo conocido por tan solo dos semanas. Sintiéndome incómoda, vi hacia la ventana y localicé a Henry recostado sobre su espalda en la grama junto a una amiguita de un grado superior. Estaban apuntando hacia el cielo riendo. Estaba tan enojada de que ellos los acusaran tan rápidamente.
Ten en mente que Henry no es un niño ordinario. Su padre Thor tampoco lo es. Cuando era niño, siendo un niño superdotado, a mi esposo se le dificultaba conectar con otras personas. Le costaba ver a la gente cuando le hablaban y no se relacionaba con niños de su edad en ese tiempo. Henry se lleva mejor con niños mayores y adultos, trabajamos con él para que haga contacto visual y que conecte con otras personas. La gente espera más de él porque habla como adulto, pero solo es un niño. Un niño que aún está afligido por el diagnóstico atemorizante que ha cambiado la visión de toda su vida.
El caso es que Henry simplemente es Henry. No hay otro como él. Imprimí la imagen de tres reyes, el rey Enrique (King Henry en inglés) y otros dos con los nombres de los otros niños. Y luego imprimí a los personajes principales de Tintín. Le expliqué a Henry que si jugaba caballeros y castillos con los niños, ellos quizá después querrían jugar Tintín. Con las impresiones en un folder, no podría estar más emocionado por compartirlas con sus compañeros de clase. Hablé con los maestros, quienes sonrieron y dijeron que compartirían el folder de Henry pero no pude quitarme ese sentimiento incómodo que tuve durante la conversación del día anterior.
Luego de la escuela, viniendo de la puerta del garaje, los ojos de Henry se llenaron de lágrimas mientras me decía,
“Mamá, ¿por qué no le agrado a los maestros?”
“¿Por qué crees eso? ¡Por supuesto que les agradas!”
“Ni siquiera vieron mi folder. Me dijeron que lo dejara a un lado”. Dentro de la casa, fue hacia nuestra habitación y se recostó. Me senté junto a él y sostuve su cabeza en mi regazo. Me sentí tan mal por él pero no sabía qué hacer.
Pronto alguien tomaría una decisión por mi.
Al siguiente día uno de los estudiantes celebraría su cumpleaños luego del almuerzo. Les hice saber a los maestros que le daría a Henry suficiente insulina por la comida del cumpleaños. Habiendo explicado lo de la insulina, enviado videos y educado sobre lo necesario que era que los carbohidratos coincidieran con su insulina, les recordé sobre la necesidad de que Henry comiera a tiempo o podría ser muy peligroso.
Mi teléfono no sonó ni una sola vez antes de ir a recogerlo. Thor recogió a Henry de la escuela ese día. Mientras subían las escaleras de la casa, Henry se tambaleó y se sacudió, resbalando de la grada. Thor lo atrapó antes de que cayera, lo llevó cargado hasta arriba y revisamos su glucosa.
54, estaba peligrosamente baja. Nunca habíamos tenido una glucosa tan baja.
Henry se veía pálido y enfermo. Lo llevé a nuestra cama y empecé a llorar. Me contó que tenía mucha hambre en la escuela. Me dijo que los maestros no lo dejaron comer un refrigerio. Ellos dijeron “¡ALTO!, no puedes comer un refrigerio, estás siendo un ¡CHICO MALO!”
Henry nunca utilizaba la frase “¡ALTO!” no se estaba inventando esto. Luego de verificar con otros padres descubrí que él no había consumido la comida de la celebración. Él no había participado de la celebración. Se le había negado la comida para la cual le había dado la insulina.
Estaba furiosa. Le pregunté a Henry qué había pasado. Él me contó que había empezado a sentirse mal, muy hambriento. Le pregunté si había revisado el nivel de su glucosa y dijo que no. Estaba asustado y les pidió a los maestros que me llamaran.
Cuando le dijeron que no, me dijo que pateó una silla. Con su azúcar bajando rápidamente lo encerraron solo en una habitación mientras el resto de la escuela disfrutaba de la fiesta de cumpleaños. Cuando trató de salir de la habitación para comer algo y así tratar su nivel bajo de azúcar, le gritaron “¡ALTO!”
Me sentía enferma, enojada y asustada. ¿Qué hubiera pasado si se hubiera desmayado solo en esa habitación? ¿Qué tal si le hubiera dado más insulina para una comida más grande y su nivel de glucosa hubiera seguido bajando?
Lo único que podía pensar era que mi hijo había sido abandonado por las personas a las que les confié el cuidado de su pequeña mente y cuerpo.
Les dejé un mensaje en su correo de voz. Estaba tranquila. Dije los hechos tal y como los conocía y les anuncié que retiraba de la escuela a mi hijo inmediatamente.
Luego, recibí una llamada de nada más y nada menos que del padre de dos de los maestros. Cuando le comenté lo que sucedió, él me dijo “No acostumbro a creer en todo lo que los niños dicen”. Insistió que nada de esto era cierto, que en realidad mi hijo era un peligro para la sociedad y un psicópata violento. Que la glucosa de mi hijo no estaba peligrosamente baja cuando lo recogieron de la escuela y que me demandaría si comentaba con alguien más lo que había sucedido. Me sugirió que permaneciera callada porque era una ciudad muy pequeña.
No te atrevas a llamarme a mí o a mi hijo mentiroso. No puedes discutir con un glucómetro. No te metas con mis perfectos cálculos de insulina. No sugieras que no sé lo que estoy haciendo y no llames a mi hijo psicópata tan solo por haber pateado una silla cuando su glucosa en la sangre caía rápidamente y los adultos responsables le negaban los carbohidratos que necesitaba.
Enviaron varios correos electrónicos durante el fin de semana rogándome que no compartiera lo que había sucedido. Era demasiado tarde. Ya que era una escuela privada no podía hacer mucho. Llame a la ADA (Asociación Americana de Diabetes, por sus siglas en inglés) y al sheriff, sin esperar realmente que alguno entendiera la situación.
“¿Acaso dijo diabetes tipo 1?” Me dijo el sheriff. “¿Es eso lo que tiene su hijo?”
Me preparé para escuchar que me dijera algo horrible. Estaba tan abatida.
“Mi sobrino tiene diabetes tipo 1. ¿Quiere presentar cargos? Voy para allá inmediatamente.” Sonaba más enojado de lo que yo estaba. Fue la primera vez que sentí que alguien más estaba de nuestro lado. No sería la última vez.
Nos establecimos en una nueva escuela pública. Con mucha comunicación sobre su plan 504 conocimos a su nueva maestra. Incluso antes de que él iniciara las clases, Henry visitó su nueva clase. Meses después su maravillosa maestra del jardín de niños colocó el dispositivo CGM (monitoreo continuo de glucosa, por sus siglas en inglés) a su cintura durante el receso. Si se sentía mal durante el período de historia, esperaría a que el revisara sus números. Aclamaban su valentía cada vez que pinchaba su dedo, sus amigos se maravillaban con las gotas de sangre que exprimía de su dedo sin señal de lágrimas. La maestra le hizo un rincón donde pudiera estar solo y beber agua y leer un libro cuando lso números resultaran muy altos y él se sintiera molesto.
Fue hace casi dos meses cuando mi hijo casi muere en la escuela.
El páncreas de Henry decidió funcionar un día, junto con la insulina que se le había dado en el almuerzo. Su glucosa nuevamente bajó precipitosamente, provocando que perdiera el control de sus emociones y de su cuerpo.
El personal de su nueva escuela no lo encerró en una habitación. No le dijeron que era un niño malo. Trataron de darle el azúcar oralmente. Cuando no funcionó, le dieron glucagón, una de las cosas más difíciles para alguien que vive con DM1. La aguja es grande y atemorizante, la inyección es como apretar un botón de pánico. Henry, con su mente confundida por el azúcar baja, peleó con sus maestros con uñas y dientes, pateando y gritando.
Hubiera sido muy fácil para ellos decir que era un niño malo. Hubiera sido muy fácil ignorarlo. Pero lo sostuvieron firmemente y le suministraron lo que necesitaba para salvar su vida y aunque cuando lo recogimos estaba sollozando terriblemente, supe que mi hijo en verdad estaba seguro y que en verdad lo amaban.
