La diabetes tipo 1 en Venezuela: Guerreros Azules
Nota del editor: De acuerdo con datos del Diabetes Data Portal y T1D Index, en Venezuela hay 2,280,000 personas que viven con diabetes. De este total, 1,387 viven con diabetes tipo 1. En Venezuela, la falta de acceso a herramientas para el monitoreo de glucosa y otras tecnologías resta 36 años de vida saludable a quienes viven con esta condición.
Martha Isabel Palma de Venezuela es Directora General de Guerreros Azules, mamá de dos hijos con diabetes tipo 1 y periodista. Nos dimos a la tarea de platicar con ella para que nos compartiera un poco de la labor que realiza su organización, sobre el documental “El camino del Guerrero”, la situación que atraviesa Venezuela como país y cómo esto afecta a las personas que viven con diabetes tipo 1.
La labor en pro de la diabetes tipo 1 en Venezuela
Guerreros Azules es una organización que existe acá en Venezuela desde hace 6 años, somos un grupo de papás todos con necesidad de ayudar a las familias con la condición. Creo que cuando diagnostican a tu hijo con diabetes viene una necesidad de ayudar a las personas que están heridas por la misma herida que tú. Nosotros hemos trabajado en este sentido. La verdad, nosotros soñamos al principio en trabajar solamente en el tema educativo y no proporcionando insumos, pero el tema en Venezuela ha sido muy complicado y nos vimos en la obligación de hacerlo. Es decir, que hicimos alianzas en su momento con la Federación de Diabetes de Madrid, la Federación Valenciana de Diabetes, con Colombia y a través de ellos es que conseguimos insumos.
Sin embargo, con el tema de la pandemia, al no haber aviones o vuelos para Venezuela, no hay cadena de frío. Al complicarse la situación nos hemos visto obligados a buscar Fundaciones que puedan ayudarnos a comprar los insumos en Venezuela que son carísimos. Son mucho más caros que en Colombia y que en cualquier parte de Latinoamérica.
Nosotros tenemos que resolverlo aquí, porque hay mucha necesidad en estos momentos. Se han realizado más de cien diagnósticos en el área metropolitana de Venezuela en lo que va de pandemia. Este es un récord porque siempre hemos tenido entre 30-40 nuevos casos por año. Sería útil estudiar y conocer por qué ha habido tanto aumento de diagnósticos, pero ciertamente es una realidad y nosotros hemos tenido que afrontarla. Tenemos actualmente 107 nuevos casos de diabetes tipo 1.
Sobre el documental El Camino del Guerrero
Iniciamos nuestro trabajo en 2016. La diabetes tipo 1 no es visible, necesitamos visibilizar la condición y estábamos buscando personas que tuvieran fama y que tuvieran la condición. Ese camino no resultó. Decidimos hacer un trabajo, porque lo que estaba pasando en Venezuela, y sigue pasando, es muy grave. La indolencia por el tema de la falta de insumos, por la falta de educación, a esto se le suma la falta de alimentos. Entonces tenemos niños con desnutrición y también hay falta de médicos porque todos se han ido del país y son muy pocos los que quedan.
En el caso de los niños que debutan en el interior del país, tenemos médicos que no saben nada sobre diabetes tipo 1 y hacen desastre con esos niños. Nos han llegado niños a Caracas diciéndonos que los médicos les quitaron los carbohidratos porque tenían diabetes tipo 1 y llegaron desnutridos. Tenemos un grave problema en el interior del país. Ayer estábamos haciendo una tormenta de ideas para ver cómo ayudamos.
Realmente esos son los problemas de Venezuela: la falta de insumos, de médicos, el problema de la alimentación y de la educación. También la desnutrición porque a estos niños les cuesta muchísimo entender cómo deben llevar el tratamiento. Tenemos dos casos de niños que hay que inyectarles insulina mixta porque no hay manera de que entiendan la diferencia entre insulina lenta e insulina rápida. Y ha resultado mejor que cualquier riesgo de que intercambien las insulinas. No es la mayoría, pero hay casos.
En realidad este documental fue una locura. En ese momento me llamaron loca porque yo fui la que inventé la idea del documental, básicamente porque estaba llegando de viaje, se me acercó un reportero muy famoso de nombre Will Riera que trabajaba con la revista Times y me metió en la cabeza el tema del documental. Él me decía que lo hiciera en cine y que él lo haría con fotografías y lo llevaríamos a Times, tanto dio que dijimos “oye vamos a darle”.
Éramos nosotros dos contra el mundo
Y cuando digo el mundo, parte del mundo era mi hermano, quien es el director del documental. Él es mi vida, es mi alma gemela, pero fue complicado en ese momento porque él estaba haciendo otros documentales y obviamente no teníamos dinero para pagarlo y él lo veía como muy cuesta arriba.
Sin embargo Will y yo nos unimos, “sí se puede, sí se puede”, hicimos una cena de recaudación. No sé si conocen el término “matraquear” pero es más o menos “quitarle dinero a tus amigos”. “Matraqueamos” a todos los amigos que teníamos para hacer la primera filmación y todos, “felizmente matraqueados”, ahora están como productores ejecutivos del documental dentro de los créditos. Esa fue una de las promesas que les hicimos, y con ese dinero hicimos esa primera etapa, que fue durísima. Primero la elección de los casos, uno de los muchachos que nosotros habíamos elegido falleció. Él tan sólo tenía 17 años, Moisés, muy mala educación en diabetes. Vivía en unas condiciones terribles. Era niño con desnutrición y murió y por eso no pudimos grabarlo dentro del documental.
Elegimos a tres niños que pensamos que tenían las características emocionales, son fuertes, son resilientes. Son niños que son un orgullo para la organización. Siempre hemos dicho que “si tú tienes los insumos, no hay nadie que pare a un niño con diabetes tipo 1.”
El punto de quiebre son los insumos, su alimentación y su educación
Justamente por eso hemos estado abogando y trabajando durante todo este tiempo. Yo soy periodista y trabajaba en un canal de televisión y pocas veces he visto un camarógrafo llorando. En las tres filmaciones que se hicieron de los tres niños se requería que pasáramos con el niño desde que se levanta hasta que se duerme. Pasamos 24 horas con él, el camarógrafo y el equipo no evitó llorar junto conmigo al regreso.
Era muy duro lo que vivías y al estar 24 horas con una familia te involucras con ellos, con su dolor, su angustia por la falta de insumos. El último fue el más fuerte: Gibson. No pudimos estar 24 horas, nosotros teníamos que estar asegurados por el equipo, parecía que en un mes anterior habían robado por esa zona así que tuvimos que llevar una mujer de seguridad para que custodiara el equipo, y cuando llegamos nos dijo: a la una de la tarde tenemos que estar fuera de aquí.
Esa pauta fue muy corta, pero fue muy intensa porque a ese niño no lo vimos comer nunca. Él decía “ay yo comí” pero no lo vimos comer nunca. La familia nos mintió todo el tiempo porque querían hacer como que todo estaba bien pero en el documental te percatas que es mentira. El niño estuvo en el colegio y supimos que fue víctima de bullying por un muchacho mayor que incluso aparece en una de las tomas a la entrada del colegio. El niño llegó llorando bañado en llanto y entonces era muy fuerte porque al final yo soy mamá y como reportera yo tenía un trabajo. Siento que viví otra vez el luto a través de la filmación del documental y para conseguir nuevamente el dinero para la edición y todo eso tardó un poco.
El documental se grabó en 2017 y es ahora que pudimos terminarlo y para nosotros es nuestra bandera. Queremos que sepan lo que se está viviendo con la diabetes tipo 1. Queremos que quien vea este documental sepa cómo es el día de un niño con diabetes tipo 1. Queremos que vean el tema de las mediciones, el tema de la comida, las proporciones, el tema del ejercicio, el temor a inyectarse.
¿Qué podemos hacer para ayudar?
Actualmente con el tema de la pandemia y los vuelos lo único que podemos hacer es comprar insumos dentro de Venezuela. Hacemos campañas de entrega de recursos para hacer operativos de entrega de insulina a los niños. Por supuesto, las entregamos de manera privada, no hacemos publicidad en redes, también estamos en un país donde no se acepta la ayuda humanitaria y nosotros por ejemplo las entregas de insumos no podemos hacerlas dentro del hospital porque se califica como ayuda humanitaria.
En algún momento hicimos las entregas en una iglesia en la que nos prestaron el dispensario médico que quedaba bastante cerca de un metro y funcionó. Ahora tenemos un proyecto de entregar insumos. Todos nuestros proyectos son liderados por los padres.
El costo de los insumos vs lo que se gana en Venezuela
Nosotros hicimos una alianza con una empresa que trabaja con insumos médicos. Ellos nos están vendiendo un glucómetro a 45 dólares y unas cintas a 50 dólares 25 cintas. Es caro pero es más barato que en otros lugares.
Además le están dando mejor precio a la gente de la organización. Hemos hecho un trabajo puntual de alianza con algunas personas dentro de Venezuela porque es la opción que tenemos en circunstancias de pandemia.
Mis padres que son jubilados, un hombre y una mujer que trabajaron toda su vida, su salario es de 1 dólar. Si mis padres no nos tuvieran a mi hermano y a mí, estarían muertos de hambre. Es una locura lo que está pasando en Venezuela.
Así como en el país a la vez hay gente que está gastando millones de dólares en locales abiertos, en comidas estrambóticas, pero es un grupo muy pequeño. Y dan a ver una imagen que realmente no existe en Venezuela, “hay dos Venezuelas”. Y esta, en la que nosotros vivimos, necesita ayuda.
Conoce más sobre guerreros Azules
En su web www.guerrerosazules.org
En su perfil de Instagram
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