“O Doce Mundo da Rita” un libro escrito por y para personas con diabetes

Tiago y Paula son una pareja muy especial, ya que ambos viven con diabetes. Se dieron a la tarea de crear lo que nadie había hecho antes en lengua portuguesa: un libro que habla de esta condición dirigido a adolescentes y adultos jóvenes. El equipo de Beyond Type 1 en español tuvo la oportunidad de platicar con ellos, te invitamos a conocer su historia. 

LA HISTORIA DE TIAGO Y PAULA

Me diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 13 años. Vivo en Portugal con Paula quien también vive con diabetes desde los 14 años y es coautora de “O Doce Mundo da Rita”. También tenemos dos hijos, que no viven con diabetes. Uno de ellos, por cierto, dice que le gustaría tener diabetes, de vez en cuando nos fastidia para pincharle el dedo y luego se entristece cuando decimos, todos felices, que no tiene diabetes. De ninguna manera pensamos que tener una enfermedad crónica es mejor que no tenerla, pero algo en la forma en que abordamos la diabetes parece haberlo convencido de que tener diabetes es asombroso.

Trabajo en investigación clínica y Paula es coach y formadora.

EL LIBRO

Era un mundo diferente, aún antes de la pandemia, cuando Editora 20|20, ahora parte de Penguin Random House, se acercó a Paula para escribir un libro dirigido a jóvenes con diabetes. Hay muchos libros infantiles para niños con diabetes tipo 1, con cuentos y dibujos así como muchos libros más técnicos, para los mayores. Pero no había nada para adolescentes y adultos jóvenes.

Ambos amamos los libros y las historias y estamos convencidos de que una historia es una excelente manera de aprender algo. Entonces, en lugar de escribir un manual o una enciclopedia con lecciones y consejos prácticos, optamos por crear la historia de Rita: una adolescente que, en medio de todos los desafíos de la vida, aprende a vivir con diabetes tipo 1.

VALORES Y ENSEÑANZAS

Queremos que la gente “se enamore” de Rita, por su determinación, convicción y la inocencia con

la que aprende de sus errores. Por lo que nos cuentan, las personas con diabetes se ven a sí mismas en las aventuras de Rita y esperan que ella tome otras decisiones. O ver cómo Rita siente las mismas cosas que ellos sintieron y sienten y acaban teniendo una compañera de diabetes en Rita.

Aquellos que no tienen diabetes, pueden sumergirse en el mundo de Rita y darse cuenta de cómo la diabetes es solo una de las piezas de este rompecabezas que es la vida y también, se dan cuenta de cómo a veces esta pieza insiste en no encajar al principio. Hemos quedado muy contentos con los reportajes de jóvenes sin diabetes leyendo “O Doce Mundo de Rita”.

ADOLESCENCIA, DIABETES Y UN MENSAJE

La diabetes tipo 1, en la gran mayoría de los casos se diagnostica en la adolescencia o antes. En otras palabras, la mayoría de las personas con diabetes tipo 1 atravesarán la adolescencia con diabetes, ¡como si la adolescencia no fuera lo suficientemente difícil!

Por eso es fundamental que los adolescentes, tengan o no diabetes tipo 1, sepan mejor lo que es vivir con este padecimiento. Entonces, puede ser que la pieza del rompecabezas encaje más fácilmente en este momento convulso.

Solemos decir, medio en broma, que la diabetes tipo 1 es la mejor enfermedad crónica. Por supuesto que no es fácil, nosotros también nos cansamos de los altibajos (literalmente, los altibajos), pero no sólo de tener diabetes. Pero los altibajos (estos son más metafóricos) también existen en la vida sin diabetes y, por otro lado, tener mi diabetes tipo 1 bien controlada y como acompañante me permitió ser testigo de una serie de experiencias.

LO MEJOR DE LA DIABETES Y LO QUE ESTÁ POR VENIR

A Rita, al final del libro, le quedan algunos meses de vida con diabetes y todavía es una joven adolescente. Nos encantaría mostrar a Rita en otros momentos de su vida, incluso de adulta. Después de todo, Paula y yo ya llevamos décadas de vida con diabetes, creo que aún queda mucho por compartir.

Más allá de lo obvio, la diabetes nos ha brindado la posibilidad de conocer a muchas personas diferentes, desde muchos jóvenes llenos de vida hasta personas con décadas de vida, personas que han ganado medallas olímpicas y muchos profesionales de la salud dedicados a mejorar la vida de las personas con diabetes tipo 1. Una de esas profesionales es Sílvia Saraiva, endocrinóloga y mentora de la Associação de Jóvenes Diabéticos de Portugal, que tiene esta frase: la diabetes controlada no es una enfermedad.

Puedes encontrar a Tiago y Paula en las redes sociales en sus cuentas de Instagram: @tklosedias  @klosetopeople 

Twitter @tklosedias