Rendirse no Existe Más. El Diagnóstico de Rocío.


 

 

Somos Leticia y José papas de Rocío, su debut fue a los 16 meses, el 5 de abril de 2018 fecha que jamás vamos a olvidar. Rocío hoy ya tiene 4 años, 3 de ellos conviviendo con diabetes tipo 1.

El diagnóstico de Rocío

El debut de Rocío fue bastante duro y difícil de asimilar, 20 días antes de su diagnóstico ella comenzó a llorar mucho, a dormir mal en la noche. Pasó de mojar un pañal a mojar 3 por las noches, a estar muy cansada e irritable. Hicimos 5 consultas en su mutualista antes de ser diagnosticada y en todas las consultas nos enviaron a casa, sin hacer ningún tipo de estudio. En una de las últimas consultas la pediatra que nos atendió me preguntó si yo era mamá que iba a consultar pavadas y que si mi hija tomaba mucha agua era obvio que iba a orinar más.

En la última consulta no quedé tranquila, llegamos y llamamos a su emergencia móvil, la pediatra que vino, al decirle lo síntomas que tenia enseguida le pinchó su piecito, Rocío tenía 29.7 mmol/L534 mg/dL de glucosa (azúcar) en sangre. Enseguida nos trasladaron a su mutualista y allí a CTI.

Ahí, sin entender mucho sobre la enfermedad, comenzaron las preguntas, ¿por qué a ella? ¿Qué hicimos mal? ¿Qué nos esperaba de ahí en más? ¿Como íbamos a pincharla tan chiquita? Estuvimos 4 días en CTI que se hicieron eternos. 

Encima entre tanto dolor llegó una mamá que supuestamente iría a visitarnos para explicarnos de qué se trataba esta enfermedad y para darnos apoyo. Me dijo que lo que estaba viviendo no era nada, que cuando a mi nena le dejara de funcionar un riñón o perdiera una vista ahí comprenderíamos de qué se trataba esta enfermedad.

Lloré aún más y pedí que por favor no volviera. Después de estar en CTI esos 4 días nos pasaron a sala donde nos enseñaron a medir su glucosa, a inyectarle insulina,  lo que podía comer y lo que no. Estuvimos ahí 3 días en los que nos llenaron de indicaciones y nos mandaron a casa sabiendo lo básico.

Volver a casa 

Algunas personas nos apoyaron sin conocernos. Comenzamos con días sin dormir desde allí pero felices de poder volver a casa.

Creo que nunca te adaptas a vivir con diabetes tipo 1 pero tratamos siempre de hacer todo lo mejor para ella. Yo aún sigo enojada con el mundo por lo que le ha tocado vivir a mi hija, pero estoy un poco más tranquila y aceptando de a poco que la diabetes va a ir siempre de su mano.  Trato de  leer mucho porque nunca se termina de aprender sobre esta enfermedad, siempre me digo a mi misma que si ella con solo 4 años nunca se quejó de nada yo no tengo derecho a quejarme. Tengo que acompañarla y hacer que su vida sea feliz y ayudarla a que aprenda a vivir  día a día con diabetes.

La escuela y el cuidado de Rocío 

Desde su debut nunca la dejamos con nadie. Siempre estuvo conmigo. Incluso yo (su mamá) dejé de trabajar para dedicarse absolutamente a su cuidado. Me deba terror pensar en dejarla con alguien y que le pasara algo. Rocío desde la semana de su alta por suerte contó con el Freestyle Libre y eso nos ayudó mucho.

A los 3 años y con mucho miedo comenzó la escuela 3 horas por día. La mayoría de los días me quedaba afuera por cualquier cosa. Después de varios meses de clase y de conocer bien a su maestra comencé a quedarme los primeros 40 minutos porque Rocío desayunaba allí y yo tenía que inyectarle su insulina. Después me iba a casa pero ellos estaban continuamente a través de whatsapp avisándome cómo estaban sus valores. En la escuela pronto aprendieron que en caso de que le bajara a menos de 3.9 mmol/L70 mg/dL ellos tendrían que darle agua con una cucharada de azúcar y esperar 15 minutos para volver a medirla. Si tenía más de 10.0 mmol/L180 mg/dL me avisaban y yo iba a inyectarla, por suerte siempre me tenían al tanto y eso me dejaba tranquila.

Ahora ella va en la mañana a club de niños donde la ayudan mucho, y en la tarde a jardín. Es difícil siempre dejarla con alguien que no conocemos, siempre como mamá estoy con miedo, pero se que tiene que hacer vida normal y eso es lo que trato de hacer.

Hace poco comenzó las preguntas de por qué ella tiene diabetes y los demás niños no, hasta cuándo va a tener que usar el free, hasta cuando se tiene que pinchar y eso es lo que se nos hace más difícil. 

Tratamiento, acceso y herramientas en Uruguay

El tratamiento y los insumos acá en Uruguay son muy costosos, y muchos insumos para mejorar su calidad de vida no hay o son inaccesibles por su precio. En nuestro caso a Rocío la diagnosticaron muy chiquita y yo tuve que dejar de trabajar para cuidar de ella, y si no fuera porque contamos con el apoyo de mis padres no podríamos tener acceso al Freestyle porque acá son muy caros. 

Rocío va una vez al mes a su diabetólogo pero si necesitamos ir más veces él no tiene problema en atendernos. 

A los 15 días del debut nosotros cambiamos de diabetólogo porque el que le habían asignado en la primera consulta que realizamos después de su alta me pidió que la sacara del consultorio porque ella lloraba mucho. Era todo reciente y era muy chiquita, veía a alguien vestido de blanco y lloraba a mares, estaba asustada por todo lo que  pasó en su internación.

También ve  a su pediatra ahora cada 3 meses. Ella es su pediatra desde que nació y también es de gran apoyo para nosotros, desde que Rocío debutó estuvo siempre preocupándose, buscando información para ayudarnos a aprender.

Educación en diabetes en Uruguay

La educación en diabetes acá en Uruguay es muy poca, básica, falta mucho aún. A nosotros nos mandaron a casa con lo básico, por suerte conocimos más familias que conviven con diabetes tipo 1 y nos ayudaron mucho. Aprendimos más con ellos que lo que nos explicaron cuando nos dieron el alta. 

Consejos para familias recién diagnosticadas

El consejo que le daríamos es que no se dejen llevar por todo lo que dicen de la enfermedad, que se informen, que lean mucho. Este es un camino difícil pero se puede, siempre por un hijo se puede. 

Es un trabajo 24/7 pero que tiene su recompensa, y esta es verlos crecer y ser felices. Rendirse no existe más. Hay que sacar fuerzas de donde sea por ellos, y porque nos merecemos ser felices,que hay días que todo se nos hace cuesta arriba pero la sonrisa de ellos es lo que nos da la fuerza para seguir.

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 09/01/21, UPDATED 09/06/21

Lucy tiene 38 años y lleva 29 años viviendo con diabetes Tipo I. Es abogada y tiene doble nacionalidad Española y Argentina, residiendo en este último país, donde forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, con el objetivo de desempeñarse profesionalmente ayudando a otras personas con la misma condición. Es paciente experto en enfermedades crónicas con especialización en cardio-metabólicas. Actualmente Lucy forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1.