Una falta mortal de información


 2019-06-19

La diabetes no siempre fue fácil para mí. Luché con la diabetes y la aceptación durante muchos años antes de transformar mi vida con la diabetes tipo 1, pero antes de esa transformación, sobreviví la cetoacedosis diabética (CAD) al menos tres veces. Digo “sobreviví”, porque la CAD se siente como que fuera la muerte para una persona con diabetes tipo 1. Piensa en un pez fuera del agua durante un largo período de tiempo, así básicamente es lo que se siente, uno lucha para mantenerse con vida.

La cetoacidosis diabética es una complicación de la diabetes y puede ser potencialmente mortal si no se trata. La CAD puede llevar a un estado de coma y finalmente a la muerte, si el nivel de cetonas en el cuerpo es lo suficientemente alto y se deja sin tratar. La causa es la falta de insulina, que es lo que una persona con diabetes tipo 1 necesita para mantener en rango la glucosa (azúcar) en sangre y para sobrevivir. Los síntomas de la CAD incluyen niveles altos de glucosa en sangre, niveles altos de cetonas en orina, náuseas y sed y deshidratación extremas.

Mi falta de educación en diabetes

Esta es una de mis historias de CAD. Estaba en casa con mi hermano que tiene diabetes tipo 1 en el momento en que caí al piso y no tenía la energía para levantarme. Vomitaba sin parar. Ya no me quedaba nada más en el cuerpo, ni siquiera podía tomar agua. Recuerdo estar ahí tirada sin vida. Mis niveles de glucosa en sangre estaban por encima de 300 y, finalmente, leí “HI” (elevado), lo que significa que mis niveles de azúcar en la sangre estaban tan increíblemente altos que mi medidor de glucosa no podía proporcionar una lectura. Recuerdo que incluso trataba de respirar con dificultad en ciertos momentos porque mi cuerpo seguía deseando vomitar, pero no quedaba nada dentro de mi sistema, mi garganta estaba tan seca como el desierto del Sahara. Pensé que podría ser el final. ¿Me merecía esto?

Para algunas personas con diabetes tipo 1 esto habría sido un síntoma importante de CAD, pero debido a que tenía niveles altos de glucosa en sangre inestables y frecuentes, en ese momento de mi vida, estos niveles altos parecían ser como otro día promedio para mí. Sólo pensé que tal vez tenía una intoxicación alimentaria. No sospeché de CAD, bueno, porque no sabía nada al respecto. En ese momento de mi vida sufría de agotamiento por la diabetes o “burnout”, y esta fue la cereza del postre. Literalmente.

Mi hermano insistió en llevarme al hospital, pero me resistía . Creo que luché porque estaba tan muerta por dentro, no tenía ni idea de lo que estaba diciendo o realmente pensando o tal vez fue miedo, la idea de acostarme en una cama de hospital, recuerdos del diagnóstico de diabetes. No puedo recordarlo realmente debido a que había estado en el hospital en algunas ocasiones debido a mi falta de control de la diabetes. Pero seguí empeorando. Pensé que mi cuerpo estaba recibiendo insulina, pero en realidad no, me di cuenta que era porque el sitio de la bomba estaba torcido. Tuve poca educación sobre la diabetes al crecer en los años 90, y ciertamente ni siquiera sabía qué era la CAD o los síntomas. Podría haberlo evitado, pero ¿quién iba a saberlo? Ciertamente yo no lo sabía siendo adulta joven.

Las secuelas

Después de que pasó algo más de tiempo, mi hermano finalmente me llevó al hospital. Recuerdo que acababa de despertarme en una cama de hospital con tubos que salían de mis brazos conectados a las máquinas. Me colocaron en la sala de emergencias, con un goteo intravenoso, para hidratar mi cuerpo. También me dieron medicamentos contra las náuseas y quién sabe qué más. Tenía que mantener las luces apagadas porque la luz estaba afectando mi visión, ya que los niveles altos de glucosa (azúcar) en sangre tienen ese efecto. Tenía muchas mantas envueltas a mi alrededor porque el goteo intravenoso era muy frío al entrar por mi cuerpo y mis venas. Tenía un balde para vomitar en mi cama y recuerdo haber pedido agua, pero en ese momento tenía prohibido comer o tomar cualquier cosa por razones obvias.

Ojalá hubiera sabido entonces lo que sé ahora sobre la diabetes tipo 1

Desearía haber tenido recursos a los cuales acudir. Ojalá hubiera sabido que esto podría haberse evitado. Me gustaría que alguien me hubiera dicho que los niveles altos de glucosa en sangre pueden causar problemas. Desearía que alguien me hubiera dicho que cambiara el sitio de infusión de mi bomba o mi vial de insulina, o mejor aún, que buscara atención de emergencia en lugar de dejar pasar horas y horas de sufrimiento, tratando de luchar contra esta cosa horrible llamada CAD.

Mi A1c en ese momento estaba alrededor del 13 %. Extremadamente alta, realmente fuera de rango. Después de sobrevivir a esa experiencia con la CAD, supe que nunca más quería volver a experimentarlo. Sabía que un sitio de infusión torcido no era del todo culpa mía, pero sabía que mi vida tenía que cambiar en el manejo de mi diabetes. Los niveles altos de glucosa en sangre no deberían ser mi “normal”. Después de esa experiencia y muchas otras, supe que quería cambiar mis opciones de estilo de vida y mis malas decisiones de salud. Este fue el nacimiento de T1Dchick. La chica que educaría a otros sobre la diabetes tipo 1, la chica que abogaría y concientizaría todos los días de ahí en adelante. La chica que transformó su A1c de 13 % a 5,6 %. Esa chica con la que la gente podría identificarse y aprender de ella. Si yo puedo sobrevivir a lo peor de la diabetes tipo 1 y la CAD, sé que cualquiera puede superarlo.


Este artículo forma parte de los recursos de Beyond Type 1 sobre el manejo de cetonas: encuentra la colección completa de recursos aquí.

ESCRITO POR Jillian Rippolone, PUBLICADO 06/19/19, UPDATED 01/09/23

Jillian Rippolone vive con diabetes Tipo 1, es oradora y defensora, además de ser miembro del Consejo Global de Embajadores de Beyond Type 1. Puedes encontrarla en Instagram y Facebook @ T1Dchick.