Programa Especial de Diabetes: qué es y cómo puedes abogar por él
El Programa Especial de Diabetes (SDP, por sus siglas en inglés), también conocido como Programa Especial de Financiamiento Estatutario para la Investigación en Diabetes Tipo 1, ha sido parte de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés) desde 1998. Se estableció inicialmente con apoyo bipartidista para garantizar un mecanismo propio de financiación de becas de investigación para prevenir y curar la diabetes tipo 1 y ayudar a reducir las complicaciones relacionadas y mejorar su manejo.
Sin financiación, desaparecerían cientos de millones de dólares destinados a la investigación de la diabetes tipo 1 y tipo 2. La financiación del Programa Especial de Diabetes llega a su fin este otoño.
Beyond Type 1 se reunió con Laura Whitton, Vicepresidente de Relaciones Gubernamentales y Abogacía para la Comunidad, y co-directora del departamento de abogacía de la JDRF, para obtener más información sobre este programa y la forma de abogar por su continuidad.
Historia del Programa Especial de Diabetes
El SDP se compone de dos iniciativas: por un lado, promover la investigación de la diabetes tipo 1 a nivel de los NIH y por el otro, financiar programas de tratamiento, educación y prevención para las poblaciones de indios americanos y nativos de Alaska que se ven afectadas de manera desproporcionada por la diabetes tipo 2.
El Programa Especial de Diabetes destina 150 millones de dólares anuales a la investigación y juega un papel crucial en el desarrollo de tecnología avanzada para la diabetes, como los sistemas automatizados de administración de insulina (AID, por sus siglas en inglés) (también conocidos como sistemas híbridos de asa cerrada), enfocándose también en la investigación para la prevención y cura de la diabetes tipo 1. Recientemente se han investigado los desencadenantes ambientales a través del estudio TEDDY, y a finales de 2022 la primera terapia modificadora de la enfermedad que retrasa la aparición de la diabetes tipo 1 un promedio de 2 años recibió aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés).
Desde su inicio, el SDP ha proporcionado casi tres mil quinientos millones de dólares en fondos para la investigación de tratamientos y la cura de la diabetes tipo 1.
Financiación del Programa Especial de Diabetes
La financiación del SDP actualmente continúa gracias a prórrogas a corto plazo que el Congreso debe volver a aprobar cada pocos años. La financiación actual llegará a su fin el 30 de septiembre de 2023. Laura Whitton ha abogado por la financiación de SDP desde que comenzó su carrera en la JDRF hace 20 años.
“El progreso ha sido muy importante como resultado del SDP y es algo que debemos continuar”, dijo Whitton. “Si no se renuevan los fondos para el SDP, cientos de miles de dólares que podrían destinarse a encontrar mejoras para el manejo de la diabetes y una eventual cura tendrán otros destinos”.
Cabe destacar que, aunque históricamente el SDP ha recibido apoyo bipartidista en el Congreso, abogar por su continuidad sigue siendo vital y su renovación a largo plazo es una de las prioridades legislativas de la JDRF. A Whitton le apasiona hacer llegar este mensaje a la comunidad de diabetes y su tribu de seguidores.
Cómo abogar por Programa Especial de Diabetes
Durante estos años, los apasionados voluntarios y personal de la JDRF han sido instrumentales para continuar con éxito la financiación del SDP mediante su defensa ante los miembros del Congreso. A medida que la fecha límite del 30 de septiembre se acerca más y más, la JDRF una vez más moviliza a sus activistas e invita a los miembros de la comunidad de diabetes tipo 1 a tomar acciones. ¡La fuerza está en los números!
Whitton alienta a las personas afectadas por la diabetes tipo 1 a que se sientan empoderadas y se comuniquen con sus representantes en el Congreso para compartir sus historias y hablar de la forma en que la diabetes afecta sus vidas. Ella insta a la comunidad de diabetes tipo 1 a recordar que, si bien puede sentirse intimidante el compartir sus historias personales, los desafíos que enfrentan y lo que significaría para ustedes una cura para la diabetes, esto tiene una fuerza increíble. ¡Las historias personales tienen el poder de impulsar la financiación federal!
En este momento, nuestros defensores de la diabetes tipo 1 en el Capitolio, las senadoras Susan Collins (R-ME) y Jeanne Shaheen (D-NH), la representante Diana DeGette (D-CO-1) y el representante Gus Bilirakis (R-FL-12 ), están generando apoyo para la renovación del SDP en el Congreso. Gracias al liderazgo de las senadoras Collins y Shaheen, 60 senadores han firmado y presentado a los líderes una carta que reconoce las importantes contribuciones del SDP y solicita la renovación del programa. Una carta similar liderada por los representantes DeGette y Bilirakis está circulando para su firma en la Cámara Baja. ¡Puedes ayudar comunicándote con tu representante en el Congreso de los EE. UU. HOY para que firmen esta carta de apoyo!
Cómo participar en los esfuerzos generales de abogacía de la JDRF
Si deseas apoyar otros esfuerzos de abogacía de la JDRF, conviértete en un activista de la JDRF. Uniéndote a otros miembros comprometidos de la comunidad de diabetes tipo 1, puedes prestar tu voz a los temas que son importantes para ti y mantenerte al tanto de las últimas novedades en políticas relativas a la diabetes.
La abogacía en diabetes significa impulsar el progreso, lo que incluye ayudar a obtener fondos federales para programas como el SDP, informar cambios significativos en la cobertura del seguro médico respecto de medicamentos y suministros para la diabetes e influir en lograr una mejor calidad de vida para todas las personas afectadas por la diabetes. Tu voz es importante y ayuda a marcar la diferencia.
Nota del editor: Este recurso ha sido creado en colaboración con la JDRF, un socio activo de Beyond Type 1 a la fecha de publicación a través de la Alianza JDRF-Beyond Type 1.
