Evolucionando junto con la tecnología
Nota del editor: Este artículo fue posible gracias al apoyo de Dexcom, patrocinador principal del Type One Nation Virtual Summit: Viviendo sin Límites. Beyond Type 1 mantiene el control editorial total del contenido publicado en sus plataformas.
En esta sesión del Type One Nation Summit en Español: Best Practices para la adolescencia, cinco mujeres compartieron sus distintas experiencias con el uso de la tecnología: Mariana Gómez, Sabrina Sosa y Ámbar Chacoma como personas con diabetes con más o menos años en este camino, y Paola Reynoso y Margarita Moncada desde su lugar de madres.
Recursos
Con un diagnóstico reciente, encontrar información confiable puede ser un gran reto y para Paola y Margarita, Bag of Hope de JDRF fue una tabla salvadora en un momento de gran confusión e incertidumbre. Paola ha colaborado activamente para que esta herramienta ahora llegue en español a la comunidad de habla hispana en los Estados Unidos: la bolsa de la esperanza con recursos educativos (libros, materiales, folletos) que han sido fundamentales para educarse en el manejo de la diabetes y poder enseñar y guiar a sus hijos.
En forma unánime, se comparte que la educación en diabetes es el principal recurso para navegar la vida con diabetes y esto se refiere tanto a la educación que brindan los profesionales de la salud como la que se recibe entre pares, junto con el apoyo que se recibe de los iguales. Esta educación incluye, obviamente, información sobre las tecnologías disponibles y el ayudar a tomar la mejor decisión para cada uno.
¿Qué significa “tecnología”?
“Tecnología” significa algo diferente para cada persona. Y lo que se consideraba tecnología en 1984 cuando Mariana fue diagnosticada era la medición de glucosa en orina. Los medidores de glucosa en sangre, las microinfusoras de insulina y los medidores continuos de glucosa todavía estaban por venir.
Mi característica favorita
Ámbar actualmente utiliza una lapicera o bolígrafo inteligente (InPen) conectada a su teléfono y su sensor que le permiten despreocuparse de ciertas cosas como hacer mediciones en sangre o tener que calcular su bolos de insulina ya que esta tecnología lo hace por ella. Y esto la hace sentir más segura y cómoda estando en cualquier lugar, sabiendo cuáles son sus valores de glucosa en sangre y que tiene la oportunidad de prevenir bajas y altas de glucosa.
Sabrina considera que definitivamente hay un antes y un después y que el principal parteaguas es su salud mental. El uso de microinfusora conectada a un sensor ayuda a prevenir hipoglucemias e hiperglucemias, evita tener que estar pensando todo el tiempo si una está alta o baja, permite hacer ejercicio sin preocupación y lo más importante de todo: ayuda a dormir en las noches y descansar realmente, sin interrupciones para medir la glucosa.
Mariana resalta que la ayuda que ofrecen las herramientas tecnológicas para lograr mayor tiempo en rango es importante, pero que el tiempo en calidad de vida es una métrica que no debe dejarse de evaluar a la hora de elegir la tecnología que resulte más adecuada para cada uno. Cada diabetes y cada persona tienen diferentes necesidades, diferentes requerimientos y diferentes gustos y habrá quien decida utilizar una pluma inteligente y habrá otras personas que quieran utilizar una microinfusora de insulina. Y también puede haber personas que decidan no utilizar una tecnología.
Margarita sostiene que la tecnología es una gran ayuda para encontrar salud mental. Aunque la tecnología marca un antes y un después, inevitablemente la educación en diabetes debe ser la base de esa tecnología, que puede ser en forma de bombas de insulina, sensores, lapiceros, glucometros que se conectan por bluetooth, los que mandan los datos a la oficina del doctor, y mucho más. Por sobre todo, la tranquilidad que da la tecnología en el manejo de la diabetes, especialmente las noches de sueño, es muy grande.
Y Paola está totalmente de acuerdo en que las noches de poder dormir sin sobresaltos es una de las cosas más importantes que les ha aportado la tecnología que utilizan ya que antes del sensor, directamente no dormía.
Como persona con diabetes y madre, Mariana resume que la tranquilidad que ofrece el uso de la tecnología y poder disfrutar con su familia sin tener que preocuparse por la posibilidad de una hipoglucemia, por ejemplo, ha permitido lograr mejor calidad de vida para toda la familia ya que el sistema de alarmas y flechas de tendencia permite actuar con tiempo y anticiparse a todas las posibilidades.
¿Mostrar o no mostrar?
Esto es algo que puede afectar a los más jóvenes, aunque nadie está exento de sentir cierta reticencia a mostrar sus dispositivos en público.
A Sabrina le gusta mucho personalizar sus dispositivos y eso le da una oportunidad de responder preguntas de los curiosos y ayudar a transmitir educación e informar a la gente. Pero también se ha visto en situaciones en que debe poner todo su ingenio en juego para encontrar soluciones para poder seguir usando sus dispositivos al usar un bikini, por ejemplo, o un vestido de fiesta para una ocasión especial. ¡La clave es ser creativo!
Para Ámbar el tener que pensar dónde poner la bomba y que no se cayera o se enganchara era una preocupación. Pero al usar una lapicera inteligente conectada al celular y un sensor esto ya no es un problema y piensa que, por el momento, es la tecnología que mejor se adapta a su estilo de vida.
Confiar en la tecnología
Sabrina confiesa que confía totalmente en su tecnología. Nosotros como humanos podemos fallar. Las cosas se pueden romper. La tecnología puede fallar. Es totalmente normal. Aunque el hecho de que la tecnología falle por sí sola es muy poco probable, siempre es necesario estar preparado y tener un plan de emergencia.
En el caso de los niños y sus cuidadores, Paola define el uso del sensor como tener un ayudante que le deja saber hacia dónde se dirige la glucosa y así poder tomar mejores decisiones. Y con una hija que es atleta de alto rendimiento, Margarita considera que la ventaja más grande de utilizar estas tecnologías para su vida ahora como atleta y para seguir explorando opciones deportivas es que el sistema automatizado de microinfusora y sensor resulta en niveles de glucosa mucho más estables y eso se ve reflejado en su salud mental. La tranquilidad en sus valores se refleja en su salud emocional y a su vez se refleja en su práctica como atleta. Y todo esto también se refleja en la salud emocional de los padres, porque esto les permite también dormir de noche.
Consejos para quienes dudan en incorporar la tecnología a su vida con diabetes
El consejo de Ámbar es preguntar y preguntar: al médico, a los amigos con diabetes, a los padres, a quienes nos conocen bien y así poder decidir si estamos listos para incorporar la tecnología y cuál es la mejor opción para cada uno. Sabrina agrega que siempre va a haber muchas opiniones, pero al final hay que buscar la que se adapte mejor a cada uno, que sea un estilo de vida que de mayor calidad de vida y que sea sostenible en el tiempo. Y que también es siempre muy bueno acercarse a la comunidad de diabetes, quienes también están usando esa tecnología y van a compartir unos consejos increíbles y hasta cosas que ni se te ocurrieron que eran buena idea aplicar.
Margarita concuerda en que uno se debe apoyar en la comunidad porque hay más personas que han vivido experiencias y han recorrido el camino que uno piensa recorrer, y que siempre hay que intentar dar la oportunidad de probar, porque si lo pruebas, no lo vas a conocer por tu experiencia.
Mariana comenta que aunque muchas veces pensar en el factor económico es un factor de peso, también puede contemplarse como una inversión, porque la calidad de vida que el uso de estas tecnologías puede ofrecer y los resultados que pueden ayudarnos a alcanzar, puede significar reducir la posibilidad de desarrollar complicaciones.
Beneficios concretos de la tecnología
La salud emocional juega un papel importantísimo en la forma en que manejamos nuestra diabetes o en la forma en que ayudamos a nuestros hijos que viven con diabetes. Margarita comparte que una frase que ha tenido impacto en su vida y que marca su día a día es “tomar un día a la vez, no ir más allá, aprender de los errores y compartir en comunidad”. Para Paola lo importante es centrarse en lo positivo, naturalizar la vida con diabetes y aprovechar estas situaciones para educar al entorno, y por sobre todas las cosas, que su hijo no perdiera la sonrisa.
En forma uniforme, todas coinciden en que el uso de las tecnologías disponibles han permitido un mejor descanso nocturno… para toda la familia.
Sigue aprendiendo sobre diabetes cada primer miércoles del mes en las sesiones del Type One Nation Summit de JDRF 2022, entérate más aquí.
