Hermanas adolescentes que manejan la diabetes tipo 1 con sarcasmo, tenacidad y bombas de insulina de circuito cerrado
A Audrey Brand le diagnosticaron diabetes tipo 1 en 2009 cuando tenía tan solo 3 años. No fue hasta que estaba en quinto grado que pudo sentir los síntomas de niveles bajos de glucosa (azúcar) en sangre.
“Podía caminar por ahí con un nivel de glucosa (azúcar) en sangre de alrededor de 30 mg/dL y actuar completamente normal, sin darse cuenta de que tenía un nivel bajo”, explica su madre, Heather. La familia Brand tiene cuatro hijos, de los cuales, dos tienen diabetes tipo 1.
“Nuestro endocrinólogo nos explicó que, cuando a un niño se le diagnostica diabetes tipo 1 a una edad muy temprana, puede resultarle más difícil sentir y notar los síntomas, incluso a medida que crece”, recuerda Heather.
“Nos preocupábamos mucho, por decir lo menos. Afortunadamente, nunca se desmayó por un nivel bajo cuando era más pequeña”.
Afortunadamente, cuando Audrey cumplió 4 años en 2010, comenzó a usar uno de los modelos anteriores del monitor continuo de glucosa (MCG). Si bien no es tan confiable como la tecnología actual de Dexcom, proporcionaba más tranquilidad.
En 2011, a Carissa, la hermana pequeña de Audrey, le diagnosticaron diabetes tipo 1 a los 3 años.
“Era más fácil saber cuándo Carissa tenía un nivel bajo, tenía síntomas evidentes y podía sentir sus síntomas cuando solo tenía 6 años”, explica Heather.
Hoy, a los 16 y 14 años, Audrey y Carissa usan el sistema de circuito cerrado T:Slim Control IQ con un MCG Dexcom para manejar su diabetes.
“A veces, cuando veo partidos de baloncesto, me olvido de la diabetes tipo 1 de Carissa y simplemente disfruto el juego”, dice Tim Brand, el padre de Audrey y Carissa. “Así de bueno es el sistema. Significa tranquilidad”.
Escucharemos más de mamá y papá en un momento. Primero, hablemos con las jóvenes que viven con diabetes tipo 1.
AUDREY: “¿CÓMO ME SIENTO SOBRE LA DIABETES? ‘BAH, APESTA’”. 
Audrey, de 16 años, es una artista, con preferencia por pintar acrílico sobre lienzo. Su familia está de acuerdo con su autodescripción como una bromista sarcástica y una coleccionista muy orgullosa de Pop Its y fidget toys
Cuando le preguntaron, “¿Cómo te sientes acerca de vivir con diabetes?” La respuesta de Audrey transmite la facilidad con la que su personalidad sarcástica y atrevida le ayuda a superar los retos de la diabetes tipo 1.
“Bah, apesta”, dice. A pesar de su honestidad, realmente soporta la diabetes tipo 1 con su propia versión de gracia juguetona y tenaz.
“Una vez, en cuarto grado”, recuerda Audrey, “mi MCG comenzó a sonar y un niño de mi clase dijo: ‘¿Eso es un teléfono?’ Solo miro a la gente con desaprobación cuando dicen cosas así”.
Como cualquier persona con diabetes tipo 1 de cualquier edad, Audrey sabe que hay áreas del manejo en las que se desempeña bien y áreas en las que podría mejorar.
“Soy muy buena aprendiendo a cambiar mis sitios de infusión”, dice Audrey. “Pero me gustaría mejorar en recordar administrarme el bolo cuando como”.
También está cansada de los conceptos erróneos comunes de la gente.
“Desearía que más personas entendieran que la canela no es una cura y el azúcar no es la causa”.
CARISSA: “SE INTERPONE EN MI CAMINO…”
A los 14 años, Carissa también es artista y prefiere el lápiz y el papel. Ella es una aspirante a atleta que deja su huella en la cancha de baloncesto y canta en el coro y la coral de su escuela.
“No me gusta la diabetes porque interfiere con los deportes y las actividades extracurriculares que hago”, dice Carissa, cuya bomba de circuito cerrado definitivamente la ayuda en la cancha.
Pero ¿realmente la ha frenado? ¿O simplemente ha hecho que su camino sea más retador? Es posible que Carissa no vea, hasta que sea mayor, lo duro que trabaja en la cancha a pesar de su diabetes, en lugar de sentir que la está atrasando.
“Estaba en un juego una vez y una oponente me arrancó accidentalmente el MCG del brazo”, recuerda Carissa. “También me han sacado los sitios de infusión de la bomba de insulina, cuando el cordón se engancha en alguien”.
En comparación con su hermana mayor, Carissa ha estado usando un sistema de circuito cerrado durante la mayor parte de su vida con diabetes simplemente debido al año de su diagnóstico. Pero eso no significa que siempre sea fácil de usar.
“No me molestan las alertas del MCG cuando estoy en casa”, dice, “pero es un poco molesto cuando estoy tomando un examen en la escuela. Probablemente sea molesto para todos en la clase, pero sucede lo suficiente como para que la gente sepa que soy yo. En una clase nueva, da un poco de miedo cuando todos me miran”.
Carissa dice que es especialmente buena detectando los síntomas cuando su nivel de glucosa (azúcar) en sangre está subiendo o bajando, antes de que su MCG la alerte. Pero le gustaría mejorar en recordar cargar su bomba durante la noche.
“Nunca me acuerdo de hacerlo”, dice. “Una bomba cargada solo dura dos días. Luego llego a la escuela y me doy cuenta de que la batería está a punto de agotarse”.
Una llamada rápida a mamá es el plan de respaldo de Carissa cuando la batería de su bomba se queda sin carga en la escuela.
“Desearía que más personas entendieran que a veces tengo que ir a comer algo durante la práctica de baloncesto”, dice Carissa. “He recibido miradas extrañas, como si pensaran que me detuve a comer en lugar de practicar”.
“LA TECNOLOGÍA PARA LA DIABETES HA CAMBIADO LAS REGLAS DEL JUEGO PARA NUESTRA FAMILIA”.
“La tecnología para la diabetes ha cambiado las reglas del juego para nuestra familia”, dice Tim, “especialmente el G4, cuando acababa de salir. Es mucho más preciso que el MCG anterior. También tuvimos un nuevo bebé, Henry. Dormimos mucho más gracias al G4”.
Cuando sus hijas comenzaron a usar el T:Slim Control IQ y un MCG de Dexcom, Tim dice que la carga de trabajo mental de la diabetes tipo 1 para toda la familia se hizo mucho más ligera.
“Ambas mejoraron su A1c, todos dormimos mejor. Simplemente hay menos trabajo mental”.
Mamá está de acuerdo.
“El circuito cerrado me ha quitado mucha presión”, dice Heather. “Antes de usar el circuito cerrado, miraba constantemente los niveles de glucosa (azúcar) en sangre en la aplicación Follow, porque las chicas se acostumbraron tanto a los pitidos y las alarmas que simplemente los ignoraban la mayor parte del tiempo. Antes de usar el circuito cerrado, tenía que enviarles muchos mensajes de texto y confirmar que se habían administrado insulina para corregir los niveles altos o tratar los niveles bajos”.
El circuito cerrado significa mucho menos empujones, molestias y recordatorios de mamá y papá.
Prevenir los niveles bajos de glucosa (azúcar) en sangre de la noche a la mañana ha sido una de las mayores bendiciones.
“No se despiertan por sí solas durante sus niveles bajos”, dice Heather, quien aprecia la capacidad del sistema de circuito cerrado para suspender la insulina mientras los niveles de glucosa (azúcar) en sangre bajan. “Bromeamos diciendo que Carissa es un zombi, simplemente camina en medio de la noche, toma una caja de jugo, se la toma y no tiene idea de lo que está haciendo. Casi se come una tira reactiva una noche cuando se la entregamos para que se hiciera un pinchazo en el dedo.
Para evitar que las niñas coman golosinas en sus habitaciones, la familia no tiene tratamientos para niveles bajos al lado de sus camas. Se comían las opciones deliciosas como los Skittles y los Starbursts como refrigerios, por lo que han recurrido a algo que a ninguna de las adolescentes les emociona demasiado: los malvaviscos.
“Todavía me llaman todo el tiempo de camino a casa después de dejarlas en la escuela”, dice Heather. “Su bomba está a punto de agotarse porque no se cargó, están a punto de quedarse sin insulina. Estamos tratando de programar más recordatorios en nuestros teléfonos, pero ya sabes, estamos lidiando con el cerebro de dos adolescentes”.
Sin embargo, aún con el cerebro de adolescentes, Audrey y Carissa claramente están dando todo y afrontando la situación cuando se trata de prosperar con diabetes tipo 1. ¿En qué se nota? Ambas tienen una sonrisa furtiva en sus rostros durante toda la entrevista, y no les ha impedido en lo más mínimo perseguir sus pasiones.
El contenido educativo relacionado con la tecnología de bombas de circuito cerrado es posible gracias al apoyo de Dexcom. El control editorial recae únicamente en Beyond Type 1.
