¿Un robot con diabetes? El futuro de la educación en diabetes con AMIC Health
AMIC es un proyecto de spin off de empresa por la Universidad Politécnica de Valencia en España. Desde 2004 han incursionado en la investigación de tecnologías para el manejo de la diabetes. El equipo de AMIC Health está conformado por ingenieros de control que han trabajado desde hace varios años en el desarrollo de sistemas automáticos de administración de insulina, después de ello, notaron que podrían aplicar mucho de su conocimiento en crear herramientas para la educación en diabetes de niños que viven con esta condición.
AMIC se encuentra conformado por un increíble equipo que trabaja arduamente y busca llevar herramientas de simulación a todos los niños y niñas con diabetes.
Recientemente, el equipo presentó su proyecto en ATTD 2023 y tuvimos la oportunidad de reunirnos con Jorge Bondía y José Luis Díez para conocer más sobre su iniciativa.
Lee la entrevista a continuación.
Esta entrevista ha sido editada para mayor claridad en su lectura.
BT1: ¿Qué es AMIC? ¿Cómo funciona?
Jorge Bondía: La idea es traducir o llevar al lenguaje del niño el potencial que tiene la simulación como herramienta en la educación. Me gusta poner la analogía de que cuando un piloto tiene que pilotar un avión, antes tiene que pasar muchas horas en un simulador de vuelo. Sin embargo, cuando a un niño se le diagnostica diabetes, en caso de que sean pequeñitos, los padres tienen que empezar a tomar decisiones de dosificación de insulina. Entonces no tienen esa oportunidad de poder entrenarse en un entorno seguro sobre la toma de decisiones, ir cogiendo confianza o ir entendiendo los conceptos, experimentando. La experimentación es puramente prueba y error sobre el propio cuerpo del niño o niña y eso tiene sus riesgos. Entonces pensamos, ¿por qué no todo el trabajo que hemos hecho en simulación lo trasladamos a herramientas que puedan usar los niños y sus familias para educarse?
Entonces, ¿qué es AMIC? Pues es un conjunto de herramientas basadas en simulación que hablan el lenguaje de los niños. Eso quiere decir que se presenta la información de la simulación con una interfaz tipo videojuego. Pero no es un juego, es un simulador.
O bien, se presenta en una forma más física, como puede ser un robot, que al integrar un simulador se convierte en un robot con diabetes.
Entonces la interacción con esos juegos o simuladores tipo juego o robot permite responder a preguntas como: ¿qué pasa si como y no me dosifico? ¿Qué pasa si me dosifico cinco más o cinco menos? ¿Si hago ejercicio y no tomo un snack? Todo eso lo pueden ver en el efecto que tiene esa decisión en la curva de glucosa. Entonces, dependiendo del tipo de interfaz se expresa de una forma o de otra, pero se establece una vía de comunicación más directa con el niño. Al niño lo que le gusta es jugar y jugando, experimentando, está realmente haciendo simulaciones para entender bien esos conceptos de gestión. Esa es la componente básica de AMIC, pero AMIC no son solamente herramientas o simuladores, es todo un programa educativo, es toda una plataforma que permite a las educadoras impartir un programa estructurado de educación basado en la experimentación, basado en la simulación y además permite cuantificar el progreso en la adquisición de habilidades del niño. Así como ahora mismo hay métricas de control glucémico, ¿por qué no tener también métricas en los resultados de aprendizaje del niño? Lo que permite a la educadora monitorizar la evolución o la eficiencia de sus acciones educativas.
José Luis Díez: Creo que como concepto es fundamentalmente es eso, es traducir una simulación que nosotros desde el punto de vista de investigación y como ha dicho Jorge, que nuestro background sobre todo es desarrollar activos de dosificación automática de insulina y que eso tenía un gran potencial, a nosotros nos sirvió para aprender también cómo funciona el cuerpo humano ante estas, digamos entradas. Que ese potencial pudiese llegar a la mayor parte posible de personas con diabetes, en este caso a los niños. Es algo con un gran potencial que a nivel de investigación ha servido mucho, así como hacerlo llegar a otros usuarios que realmente le pueden sacar mucho partido para su día a día.
¿A quién está dirigida esta plataforma y cómo se puede tener acceso?
Jorge Bondía: La plataforma todavía no es un producto comercial, aún no está disponible. Cualquier persona que tenga interés puede ir a nuestra página web a escribirnos y podemos contactar con ellos cuando esté disponible.
Son herramientas orientadas a las educadoras o los educadores. Entonces no son herramientas que uno se va a descargar en Google Play y va a jugar en su casa. Son herramientas de trabajo de las educadoras que usarán en sus sesiones educativas con los niños y los papás en el hospital y que luego los niños y los papás podrán llevarse a su casa y podrán seguir experimentando en su domicilio. Entonces lleva el proceso educativo de sesiones puntuales en hospitales a una formación más continua, pero siempre bajo la supervisión de los de las educadoras. En lugar de usar un PowerPoint o usar un PDF para explicar conceptos, pueden usar ese tipo de herramientas. Con el tiempo el niño va a ser más receptivo y va a poder hacer cosas que ahora mismo no puede hacer. Va a probar qué pasa si toman ciertas decisiones y ver cómo eso impacta en la glucemia. Si estás en casa, pues usarás el videojuego, si estabas en una sesión grupal, pues igual, la educadora está usando el robot que tiene otro tipo de impacto, otro tipo de interacción. En resumen, son herramientas de apoyo a la actividad educativa de los profesionales sanitarios y que además, ofrecen la posibilidad de continuar estudiando en casa.
¿Cuál es la premisa del juego? ¿Cómo se hace esta conexión entre el cuidado de la diabetes y el objetivo del juego?
José Luis Díez: Bueno, la idea fundamental es que realmente esto no parezca que es en ningún caso una simulación, la intención es que la educadora o los niños cuando utilizan esta aplicación, están realizando una parte de la gestión diaria de la diabetes, por ejemplo, en el momento de de una comida, la dosificación de la insulina previa dependiendo la cantidad de carbohidratos. En una planificación diaria, pues cómo tengo que gestionarlo a lo largo de todo el día en los momentos en los que voy a comer, en los momentos que voy a hacer ejercicio.
Digamos que en el juego es un personaje que puede encontrarse ante estos desafíos y estos desafíos, claro, cuando uno toma decisiones, pueden llevar al personaje a una evolución de la glucosa que puede ser mejor o peor. Pueden haber muchas soluciones buenas y puede haber soluciones catastróficas.
De algún modo, la idea es que esa interacción no es el típico videojuego en el cual hay una secuencia y te van diciendo “haz esto o haz esto otro”, en donde tienes varias opciones y ya está. Sino que realmente la libertad en la toma de decisión es infinita. Como ha dicho Jorge, esto es como un simulador de vuelo, puedes tomar la decisión de dar un viraje tremendo, esto sería lo mismo. Cuando el niño o la niña o la educadora están trabajando con estas herramientas, la interacción y la toma de decisiones hace que la evolución gracias a que detrás está el simulador, todas esas acciones que tú vas tomando en cada momento van a tener un efecto totalmente distinto en ese personaje. De tal manera que aunque tú realmente estás guiando un personaje por un camino o está tomando ciertas decisiones a lo largo de su día o ante ciertas situaciones específicas, la realidad estás interaccionando con un simulador, como un paciente virtual que está detrás ejecutando ese simulador, haciendo cosas que le están ocurriendo a ese personaje relacionadas con la buena o mala gestión de la diabetes.
Jorge Bondía: La idea fundamental es que se genere un vínculo entre el niño y el personaje, El personaje puede ser el robot, el robot humanoide con diabetes o puede ser el personaje de la interfaz de videojuegos.
No es lo mismo que la educadora te cuente que si comes y no te inyectas vas a tener una híper, vas a ver cómo sufre ese personaje, o al revés, que si la educadora te dice que cuando vas a hacer ejercicio tienes que medirte antes, así que si estás bajo tienes que comer porque tienes que empezar un poquito alto y si no lo haces así puedes tener una hipoglucemia. No es igual que te lo diga la educadora o leerlo en un folleto, que ver que ese personaje está poniéndose a temblar, está sudando porque está sufriendo una hipoglucemia, el robot está mareado y expresa esos síntomas de hipoglucemia. Entonces, al identificarse el niño con el personaje como que interioriza mejor esos conceptos, todo lo que le pasa al robot o lo que le pasa al personaje no sólo es él, es otra persona que tiene diabetes. Pero cuando él tenga que tomar decisiones recordará lo que a este personaje le pasó cuando hacía esto.
José Luis Díez: De hecho, en algunos pruebas que hemos hecho en talleres con niños, algunos, claro, por supuesto que ya tenían su educación diabetológica más o menos bien trabajada, a sabiendas de de que las decisiones eran incorrectas en las pruebas, precisamente lo que hacían era llevarlo al extremo y hacer aquellas cosas que nunca se han atrevido a hacer, porque siempre lo han dicho sus padres y educadora que no deberían.
La clave es esa identificación, el hablar de tú a tú, de sentirte que estás acompañado con alguien que es como tú. Que es artificial, evidentemente, pero a alguien que sufre como tú y es como tú. Ese diálogo de tú a tú es lo que realmente te hace generar ese vínculo y te hace interiorizar mejor esas decisiones que son la clave constante.
¿Cómo es un taller con Andy? ¿Qué actividades se realizan? ¿Quién puede solicitar uno de estos talleres?
Jorge Bondía: Andy es un robot comercial. Es un robot que se ha fabricado en Francia y nosotros lo que hemos hecho ha sido el software que permite integrar un simulador dentro del robot, bueno, con la tablet que acompaña al robot. Eso quiere decir que el robot tiene diabetes, puedes decirle que coma, puedes decirle que se inyecte un bolo de insulina; que se ponga a hacer ejercicio o puedes pedirle que se mida la glucosa.
Se pueden particularizar ese taller a los contenidos educacionales que se quieran transmitir. Hay varias formas de interactuar con el robot en varias versiones, tú puedes decirle por voz instrucciones, claro, la tecnología requiere que no haya un ambiente muy ruidoso, depende de la sala eso puede funcionar mejor o peor, o si no, por la tablet se le pueden enviar acciones de comer o inyectarse insulina, hacer ejercicio, etcétera.
Entonces el robot lo que va a hacer es interpretar en tiempo real la curva de glucosa que resulta de esa acción. Cuando ve que se está bien con mensajes como: “me siento bien” y cuando ve que está entrando en hiperglucemia va a decir “me siento demasiado alto”, “debería de hacer una corrección de insulina”. Todo esto se transmite por voz, por mensajes en donde va explicando lo que está sufriendo a los niños. Esto está pensado para actividades más grupales con niños, aunque también hemos hecho en el pasado algún taller de estos orientado al ejercicio. El robot se ponía a correr en círculos y entonces le daba hipoglucemia porque no lo había hecho bien.
Y los niños es que la verdad se quedan boquiabiertos, se quedan centrados en el robot. Es una parte de la interacción o de lo que atrae un robot, no sólo a los niños, también a los adultos. Son talleres personalizables, la herramienta tiene la flexibilidad para poder darle el contenido que la educadora requieran en ese momento.
Y de momento es lo mismo que los otros productos, todavía no estamos ofreciendo el producto, pero lo mismo, si alguien está interesado en este servicio, nosotros podemos hablar con ellos y ver como hacerle llegar el robot y el software para que puedan montar sus talleres. Nosotros lo que ofrecemos son servicios personalizados, esa es una posible solución, pero hay muchas otras. No tiene por qué ser el robot Andy. Hemos usado con otros robots más baratos que pueden ofrecer otro tipo de soluciones o que pueden tener otro tipo de funciones.
¿Cuál es la principal barrera que han encontrado en el desarrollo de su proyecto?
Pues yo diría que la financiación, o sea, encontrar dinero o encontrar a alguien que quiera financiar algo que es educación, nos ha sido bastante difícil. Desde 2004 estamos financiados de manera pública. Pero cuando hemos intentado pedir proyectos en convocatorias públicas donde el contenido es educación, no han salido. No han salido porque igual piensan que la educación no tiene el valor, no le dan el valor que realmente tiene. Comparado con financiar investigación en un dispositivos médicos o investigación en cáncer o lo que sea. Entonces esa yo diría que es la principal barrera.
Se habla siempre de educación, de la importancia de la educación. Se habla de que la educación es el pilar del tratamiento, pero nadie quiere pagar por investigar en educación, ni por hacer herramientas de educación.
Nos ha sido bastante complicado, pero al final lo hemos conseguido. Es lo que ha impulsado este proyecto por varias vías y es la razón de que este proyecto empresarial es pues bueno, dada esta dificultad, vaya a ir por la vía privada. El tema es conseguir dinero para sostener un equipo que haga esos trabajos. Conseguir un equipo así es realmente complejo, porque es un equipo muy multidisciplinario, no hay nadie que sepa de todo. Hace falta gente que sepa de robótica, gente que sepa de diabetes, gente que sepa de videojuegos. Es una combinación tal que es muy complicado conseguir. Es muy difícil encontrar perfiles que les guste; involucrarse en un equipo así tampoco es sencillo.
El futuro de la educación en diabetes. ¿Cómo las nuevas tecnologías están ayudando a esta nueva realidad?
Jorge Bondía: Yo creo que falta mucho por hacer. Te das cuenta de que hay un vacío muy grande en los recursos que se dedican a la educación. En los hospitales el número de educadoras es muy limitado e incluso, conseguir un personal especializado en esta condición. Y no solamente para los niños, yo creo que también hace falta la educación del adulto o la educación del profesional sanitario.
Ahora, cuando estamos en un contexto donde la tecnología se está expandiendo o se están llevando a la atención primaria, hay que formar a los profesionales también y hay que formar a los pacientes y las familias. Dada la escasez de recursos, pensamos que la tecnología al menos puede hacer más eficiente los pocos recursos que se tienen o ofrecer soluciones que permitan hacer mejor uso de esos recursos.
No sé si México o en Estados Unidos, cuál es la situación, pero aquí en España te das cuenta de que los pacientes proclaman a gritos sus necesidades, se sienten un poco abandonados y muchas veces no vemos lo que es la educación. Al final recurren a los grupos de WhatsApp para hablar con más gente como ellos y tratar de aprender de los pares.
Se trata de hacer más accesible la educación, digamos, filtrada por profesionales. Cuando estas herramientas se hacen en colaboración con expertos pediátricos, endocrinos, educadoras, etcétera, tiene más calidad y tienes certeza de que la información que te van a dar es fiable. La tecnología lo hace más accesible a aquellos sitios en donde la figura del educador o educadora es inexistente o es muy escasa. Nosotros apostamos por la tecnología y pensamos que no solamente hay que desarrollar tecnología para medir la glucosa o controlar la glucosa, sino también para educarnos y es la apuesta que tenemos en AMIC.
Conoce más de AMIC y su iniciativa en su sitio web.
