Luchando por un Diagnóstico de Diabetes Tipo 1: la Historia de Vincent


 2022-03-24

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Durante los seis meses anteriores a que el personal de la sala de emergencias casi lo enviara a casa con un nivel de glucosa (azúcar) en sangre de más de 900 mg/dL, Vincent Carter, de 25 años, cada vez se sentía menos como él mismo. Vincent vivía en Bellingham, Washington y estaba acostumbrado a un estilo de vida activo, pero había comenzado a sentir que nunca descansaba lo necesario por la noche.

Cada paso se sentía pesado, como si cargara sacos de arena amarrados a su cintura, y se sentía constantemente sediento e insaciablemente hambriento, como si su cuerpo no estuviera recibiendo ningún alimento ni hidratación. No entendía por qué su vista se volvía borrosa algunos días. “Sentía que mi cuerpo se estaba negando a hacer todas las cosas que normalmente podía hacer. Simplemente no podía hacerlas”, dice Vincent.

Un mensaje de texto de la mamá de Vincent, Alexis, a Sara, preguntando sobre los síntomas de Vincent.

Durante una visita a la casa de su familia en la isla de San Juan, Washington, en octubre de 2021, la madre de Vincent, Alexis, se preocupó. Cuando recordó la campaña de Señales de advertencia compartida por su amiga y compañera residente de la isla de San Juan, Sara, la directora creativa de Beyond Type 1, supo que tenía que verificar sus síntomas.

La prisa por conseguir atención de emergencia para Vincent

Después de enterarse de que Vincent estaba en la casa de su hermano Chase, Sara le dijo a Alexis que estaba en camino. Salió corriendo de la práctica de fútbol de su hijo Henry. Henry, quien vive con diabetes tipo 1, cambió la lanceta de medidor de glucosa (azúcar) en sangre en el auto en el camino.

Tan pronto como llegaron a la casa de Chase, Sara entró en el garaje abierto donde Vincent estaba pasando el rato y preguntó si podía medir su nivel de glucosa (azúcar) en sangre. “HI”  (alto) fue lo único que leyó el medidor. Sara le pidió a Vincent que se lavara las manos, pero cuando lo midió una segunda vez, el medidor tenía la misma lectura. Una medición del medidor de cetonas en sangre también dio una lectura alta. “Empaca una maleta para tu hermano”, le dijo a Chase. “Tenemos que ir a la sala de emergencias ahora mismo”.

Ya que vivía en una pequeña comunidad isleña, Sara ya había tenido algunos roces con el personal de la sala de emergencias, incluyendo un momento en que se negaron a darle líquidos a Henry cuando tenía cetonas altas después de un mal funcionamiento de la bomba de insulina, lo que finalmente le ocasionó una cetoacidosis diabética (CAD). Si bien Sara finalmente había podido brindarle a Henry la atención que necesitaba, sabía que iba a tener que ser insistente en el caso de Vincent.

Vincent, 3 semanas antes de su diagnóstico

“Creo que mi amigo tiene diabetes tipo 1”, les dijo a las enfermeras. Les mostró las lecturas del medidor de glucosa (azúcar) en sangre de Vincent. La enfermera miró a Sara y le preguntó si Vincent se había inyectado insulina ese día, pero Sara le recordó a la enfermera que no había sido diagnosticado. “Bueno, ¿cómo sabes lo que tiene?” preguntó la enfermera.

Sara reiteró: “Su nivel de glucosa (azúcar) en sangre indica HI (alto) en este medidor. Mi hijo tiene diabetes tipo 1, por lo que sé un poco sobre esto”. El personal llevó a Vincent a la sala de emergencias, pero Sara notó que no parecían demasiado preocupados por la situación. Después de unos 30 minutos, un médico salió a la sala de espera, donde Sara estaba acompañando a la madre de Vincent, Alexis. “Le estamos dando algunos líquidos por vía intravenosa. Está deshidratado”, dijo el médico. Alexis le dijo a Sara que estarían bien allí y que Sara debía irse a casa.

“Tan pronto como llegué a casa, tuve un mal presentimiento”, dice Sara. “Entonces, empaqué algo de comida y libros para Alexis y uno de mis sensores MCG [medidor continuo de glucosa] Freestyle Libre para Vincent y regresé a la sala de emergencias”.

Luchando contra la alta que podría haber matado a Vincent

Poco después de que Sara regresara, un miembro del personal de emergencias les dijo: “Vamos a darle de alta”. Después de preguntar por qué, el miembro del personal dijo: “Bueno, no podemos atenderlo aquí”. Puede irse a casa o puede ir a una sala de emergencias fuera de la isla”. A altas horas de la noche, no había más transbordadores que salieran de la isla por la noche.

Pero el nivel de glucosa (azúcar) en sangre de Vincent todavía estaba por encima de 900 mg/dL, ya que no recibió insulina, solo solución salina para tratar de rehidratarlo. Después de que el personal le pidiera permiso a Vincent, Sara fue a la habitación de Vincent para ver cómo estaba. Debido a que su nivel de glucosa (azúcar) en sangre seguía muy alto, no se sentía bien. Sara le pidió al médico que confirmara el nivel de glucosa (azúcar) en sangre de Vincent y confirmara que tenía cetonas altas.

“Va a darle cetoacidosis diabética”, dijo Sara.

“No, no lo creo”, respondió el médico.

Sara estaba estupefacta, pero el médico reiteró que no podía atender a Vincent en la sala de emergencias. Sara pidió hablar con el médico en el pasillo, donde fue clara con él: “Se va a morir. Literalmente se va a morir”. Pero el médico se alejó, por lo que Sara regresó a la habitación de Vincent y le colocó el sensor MCG Freestyle Libre en el brazo, diciéndole que descargara la aplicación que venía con él y le enviara un mensaje de texto con su nivel de glucosa (azúcar) en sangre cada vez que escaneara el sensor. “No dejes esta cama de hospital”, le dijo.

Frustrada por la falta de atención que estaba recibiendo Vincent, Sara le envió un mensaje de texto a Thom, el difunto director ejecutivo de Beyond Type 1, explicando la situación. “¡¿Qué diablos?! Déjame enviarle un mensaje de texto a Fran”, le dijo por mensaje, pidiendo el número de la sala de emergencias. La Dra. Fran Kaufman, presidente del comité asesor científico de Beyond Type 1, llamó inmediatamente a Sara para hacerle algunas preguntas sobre la situación, luego colgó y llamó a la sala de emergencias.

En treinta minutos, el médico, que antes era inflexible, regresó a la habitación de Vincent y dijo: “Acabo de hablar por teléfono con la Dra. Kaufman y parece que vamos a admitir a Vincent. Y probablemente tenga diabetes tipo 1”, dijo. “Va a necesitar usar insulina de inmediato. Y no podemos darle de alta en este momento”.

Vincent terminó quedándose en la sala de emergencias durante la noche para estabilizarse. Usando el MCG, le envió a Sara sus lecturas de glucosa (azúcar) en sangre cada hora hasta que se durmió. Unos días después, la Dra. Kaufman pudo conseguirle a Vincent una cita con la Dra. Ehrnhardt y su equipo en la Clínica del Instituto de Diabetes de la Universidad de Washington.

“Tuve la fortuna de tener a mi amiga presente luchando para que recibiera más atención”, dice Vincent. “Me colocaron una vía intravenosa, pero les llevó alrededor de 12 horas poder comenzar a administrarme insulina. Tengo un par de recuerdos de despertarme en la noche con espasmos musculares en las piernas, por lo que también me dieron potasio”.

Procesando el diagnóstico

“Los siguientes días después de que me diagnosticaron, pensé que el mundo tal como lo conocía había terminado”, dice Vincent. Pensó que tenía que eliminar todos los carbohidratos de su dieta y aún no entendía el papel de inyectarse insulina.

Vincent, varios meses después de su diagnóstico

“Recordando, es difícil creer que me convencía a mí mismo constantemente de que estaba bien”, dice Vincent. “A pesar de que un par de personas comentaron sobre mi peso y poca energía en las semanas previas [a mi diagnóstico], algo como la diabetes ni siquiera me pasaba por la mente. Es por eso que creo en aumentar la concientización. Nadie debe tener que enfermarse demasiado para recibir un diagnóstico, se puede detectar antes”.

Después de haber perdido alrededor de 45 libras, Vincent tardó un tiempo en volver a su nueva normalidad, pero “desde entonces me siento con mucha energía”, dice. Está aprendiendo más cada día sobre la manera en que la dieta y el ejercicio afectan su cuerpo. “Hay muchos días buenos, pero cuando [mi nivel de glucosa (azúcar) en sangre] está fuera de rango, a veces me castigo por eso. Siempre estaré trabajando en eso. Quiero vivir como otro ejemplo de que alguien con diabetes tipo 1 no solo puede sobrevivir sino prosperar.”

ESCRITO POR Lala Jackson, PUBLICADO , UPDATED 03/24/22

Lala ha trabajado en comunicación y estrategia de contenidos durante más de una década en organizaciones con y sin ánimo de lucro, y en los últimos seis años ha trabajado en el ámbito de la diabetes sin fines de lucro. Un poco nómada, creció principalmente entre Hawai y el estado de Washington y se graduó en la Universidad de Miami en Florida con una licenciatura en comunicaciones centrada en la publicidad. Es una autora de no ficción publicada que actualmente está tratando de enseñarse a sí misma a escribir ficción. Normalmente se le puede encontrar leyendo, preferiblemente en una playa. Vive con diabetes desde 1997.