Caro: Convertirnos en nuestros propios “expertos en diabetes”


 

Hay personas con las que relacionarse es fácil y con quienes puede llevarse una conversación muy dinámica. Ese es el caso de Caro, amable, atenta, comprensiva. Estuvo dispuesta a hablarnos desde el primer momento para contarnos un poco más sobre su vida con diabetes, sus experiencias y perspectivas.

Caro es maestra de escuela primaria de profesión, ha vivido con diabetes tipo 1 durante muchos años, ayuda a muchos otros en Colonia con tecnología de suministro de diabetes. Ella está involucrada en la comunidad de diabetes y quiere transmitir su mensaje: Se curioso o curiosa, investiga, porque ¿quién sabe? Te podrían suceder cosas curiosas e impensables.

Conociendo a Caro

Soy Caro, la diabetes tipo 1 ha estado conmigo durante 36 años. Tenía 17 años en ese momento, por lo al principio, medía mis niveles de glucosa (azúcar) en sangre con jeringas. Había horarios fijos para comer y cantidades fijas de alimento que ingerir. El tratamiento y manejo de la diabetes no era sencillo en lo absoluto. Hoy estamos muy avanzados en comparación a ese momento. Durante mucho tiempo viví “sola” con mi diabetes. No tuve contacto con otras personas con diabetes. No tenía mucho acceso a Internet. Fue cuando traté el tema de las bombas Insulina, mucho más tarde, que me desperté de mi “letargo”. Eso fue en 2014.

Un cambio de vida

Empecé a investigar en Internet y aprendí mucho en foros. Como soy curiosa y disfruto de las cosas tecnológicas, rápidamente me interesé por los sistemas de circuito cerrado DIY (Do it yourself). Al principio todo fue muy complejo. Tenías que improvisar, retocar lo realizado, todo era difícil. ¡Luego vino la bomba Dana con AAPS! ¡Un cambio importante en mi  vida! Leí todo lo que estaba disponible, en ese momento todo estaba en inglés. Cambié del Omnipod al Dana para cerrar el ciclo. Como sentí que necesitaba ayuda, inicié una llamada para una reunión en Colonia, en esa primera reunión había unas 8 personas, la mayoría con las mismas preguntas que yo tenía . 

Pero a esa sesión asistió una persona que ya era “looper” y podía ayudar. ¡¡¡Genial!!! Así surgieron las reuniones para loopers en la zona de Colonia, que todavía organizo al día de hoy.

Nuestro grupo ahora incluye a más de 70 personas. Nos reunimos regularmente e intercambiamos ideas todo el tiempo en un grupo de chat. Escribimos artículos e historias en nuestro sitio web www.luckyloop.koeln. Fue a través de este “trabajo” que llegué a los otros miembros de Loopercommunity.org y en una reunión de trabajo en Munich fundamos este foro para todos los loopers de habla alemana.

Las voces de #DeDoc

Durante los últimos 2 años participé con otros miembros y voces  #dedoc por una graciosa coincidencia. Estuve con mi familia durante la conferencia de ATTD que se llevó a cabo en Madrid. Como sabía que algún looper también estaría en el Congreso, organicé una reunión en Madrid, donde conocí a la comunidad internacional.

Luego apliqué para ser un miembro de #dedoc voices y comencé a publicar en Instagram y Twitter. Porque desde ese momento,, gracias al patrocinio de #dedoc, tuve acceso a los más grandiosos congresos de diabetes y desde entonces lo compartí en la comunidad. No tengo mi propio blog porque ya hay muchos blogueros y tengo la sensación de no poder informar sobre nada nuevo.

Más allá de la comunidad de diabetes

Aprecio mucho más ponerme en contacto con la gente en las reuniones in situ y mantener el intercambio directo y el apoyo. Sin embargo, últimamente también he estado haciendo campaña por la diabetes a través de las redes sociales, porque en ellas recibes mucha atención, incluso si en ocasiones es difícil.

Dejar la burbuja de la diabetes para poder ser escuchado fuera de la misma es importante. En mi día a día como maestra de primaria, trato de informar a los niños sobre la diabetes desde una edad temprana para contrarrestar el estigma y el desconocimiento de esta enfermedad en la sociedad.

Comunidad de Loopers y #WEARENOTWAITING

La comunidad de diabetes, especialmente en mi caso la comunidad de loopers, ha logrado que los sistemas de circuito cerrado comerciales ahora también estén saliendo al mercado, ¡ya era hora! Cada vez más médicos están comenzando a escuchar a sus pacientes y también a tener confianza en el manejo de su diabetes, ¡estoy muy agradecida por eso!

Lo que queda por hacer

Bueno, mejorar la disponibilidad de insulina en todo el mundo es definitivamente un gran problema. Y esto no solo se refiere a que haya acceso.  ¡Los costos también tienen que bajar! Además, la salud mental es un tema importante que necesita más atención. Yo también me he sentido cansada y he experimentado burnout de la diabetes y sé lo difícil que es salir de esta situación.

He tenido, por otra parte, tantos buenos momentos con la diabetes que es difícil encontrar algo especial cuando hablamos del lado positivo de vivir con ella. Hubo momentos buenos y malos. Pero ciertamente he hecho muchos conocidos e incluso amistades gracias a la diabetes.

Un mensaje de mi para ti, tengas o no diabetes

Un mensaje personal para todas las personas con diabetes (pero también sin diabetes) es: 

¡¡¡Sé siempre curioso !!!

 ¡Conoce tu propia diabetes, los desarrollos tecnológicos que existen en el mercado y recuerda que la conexión con la comunidad es la mejor terapia!

 ¡Sé tu propio experto en diabetes! ¡Acepta la enfermedad, vive con ella y no contra ella!

Redes Sociales

Puedes encontrarme en FB Caro Go / Twitter  / Instagram

 

ESCRITO POR Lucía Feito Allonca de Amato, PUBLICADO 11/29/21, UPDATED 12/02/21

Lucy lleva casi 30 años viviendo con diabetes Tipo I y forma parte del equipo detrás de las propiedades hispanas de Beyond Type 1. Es Licenciada en Derecho y tiene doble nacionalidad Española y Argentina. Forma parte activa de la comunidad en línea de diabetes, desde su blog Azúcar HADA. Cursa los estudios de la Licenciatura en Psicología, es paciente experto en enfermedades crónicas cardio-metabólicas y activista por los derechos de las personas del colectivo LGBTQ+.