La diabetes tipo 1 en las Filipinas
Nota del editor: De acuerdo con datos del Diabetes Data Portal y T1D Index, en Filipinas hay 4,303,99 personas que viven con diabetes. De este total, 16,443 viven con diabetes tipo 1. En Filipinas, la falta de acceso a herramientas para el monitoreo de glucosa y otras tecnologías resta 45 años de vida saludable a quienes viven con esta condición.
En el marco del Congreso 2022 de la Federación Internacional de Diabetes (IDF por sus siglas en inglés). Lucy, miembro de nuestro equipo editorial se acercó a Johanah Joyce Co. Ella vive con diabetes tipo 1 desde hace 21 años. Es activista de la diabetes y miembro del programa Young Leaders in Diabetes de la IDF y también DEDOC Voice. Johanah comparte sus conocimientos sobre diabetes con otras personas siempre que escribe y habla para organizaciones. Quédate aquí y conoce más sobre lo que Johana tiene que contarnos.
BT1: Cuéntanos sobre ti
Johanah Joyce: He estado viviendo con diabetes tipo 1 desde hace 21 años. Vivo en Filipinas y soy miembro de Diabetes Filipinas; siempre que hay alguna actividad, estoy dispuesta a ayudar. También soy miembro de DeDoc voices y también colaboro con Young Leaders in Diabetes de la IDF.
En el tiempo que has vivido con diabetes ¿Cuál es el descubrimiento que tiene más impacto en tu vida?
Creo que asumir responsabilidades y la aceptación son las dos formas para trabajar en nuestro manejo. Es innegable que el apoyo de la comunidad y entre pares es también es vital. Y, por supuesto, la accesibilidad en el sentido de que no sea demasiado complicado cubrir los costos relacionados con el acceso aunque claro, que tuviéramos acceso de forma gratuita ayudaría muchísimo.
Además el apoyo de la familia. Hay una barrera cuando vemos que hay cosas disponibles pero que no están disponibles para todos por el costo.
Pagar de tu bolsillo es complejo porque, ¿qué elegirías? ¿Elegirías la comida? ¿Elegirías tiras reactivas o insulina? A veces sólo puedes elegir uno, incluso puedes tener que abandonar el tratamiento. O la gente o la familia te ven como una carga porque hay demasiados gastos a causa de tu diabetes. Y eso no mejora la calidad de vida, porque las complicaciones aparecen antes de tiempo y aumenta el estigma. Es como una espiral.
Si pudieras describir a la insulina en una palabra ¿Cuál sería?
La insulina para mí es vida. Es como dármelo todo.
Y ¿la palabra diabetes?
Oh, diabetes. La palabra que elegiría sería, complicado. Pero hay formas de pensar en ello. Pero para mí ahora, la palabra que elegiría sería complicado.
En estos 100 años desde el descubrimiento de la insulina, ¿cuál crees que ha sido el mayor avance?
Creo que cada vez hay más gente dispuesta a compartir sus voces, tanto los defensores de los pacientes como los profesionales de la salud. Espero que esto continúe, porque todos formamos parte de este ecosistema y nos necesitamos mutuamente para mejorar la forma en la que vivimos con diabetes.
¿Qué significa para ti personalmente la celebración del aniversario del descubrimiento de la insulina?
Para mí este descubrimiento es muy importante porque salva vidas. De no haberse hecho no estaríamos aquí.
Así es que la insulina es realmente dadora de vida y estoy muy agradecida por eso. Me gustaría saber que cada vez más personas podrían tener acceso a la insulina análoga y también ser testigo de algún tipo de insulina innovadora, porque eso aliviaría el dolor y también ayudaría a que tuviéramos un mejor manejo de nuestra condición de vida.
¿Qué crees que falta actualmente en tu país?
Tenemos insulina humana pero no contamos con análogos de insulina. Tenemos acceso a diferentes tecnologías para el manejo de la diabetes pero no a los últimos adelantos. Esperamos que estas tecnologías puedan hacerse más asequibles para que más gente adopte este tipo de cuidados. Esto puede animar a más profesionales de la salud a recomendar también con la esperanza de proporcionar la mejor atención posible. Creo que avanzar hacia una atención holística es un buen paso en el que se incluya la salud mental, el apoyo entre iguales, la educación divertida sobre la diabetes y cosas por el estilo.
Es complicado porque hay días buenos y malos. La incertidumbre forma parte de la ecuación. Puede complicarse aún más cuando nos ahogamos en la miseria. Mirando ahora al futuro, hay muchas innovaciones. Esto nos deja la esperanza de que puede haber días buenos en el futuro.
¿Qué mensaje dejarías a más personas alrededor del mundo.
Me gustaría que cada vez más gente compartiera sus voces, sus experiencias, porque cada uno es diferente. Todos venimos de diferentes culturas, diferentes estilos de vida. Pero de una forma u otra, podríamos ayudarnos unos a los otros. Cuando podemos conectarnos unos con otros, cuando hay pertenencia y familia, creo que cambia toda la dinámica de vivir con diabetes. Puede ser mucho más ligero y llevadero.
Este contenido ha sido posible gracias al apoyo de Lilly Diabetes, patrocinador activo de Beyond Type 1 en el momento de su publicación. Beyond Type 1 mantiene el control editorial de todo el contenido publicado en nuestras plataformas.
Conoce más historias y recursos sobre diabetes en el mundo haciendo click aquí.
