“Debía exigir lo mejor”: cómo me convertí en mi propia activista de la diabetes


 

Aprender a vivir con la diabetes y manejarla después de un diagnóstico ya es bastante difícil. Tener que hacer abogacía por el cuidado de tu diabetes puede ser desalentador.

Si vives o creciste en una comunidad históricamente desatendida por los sistemas de atención médica, exigir la atención que necesitas puede ser aún más difícil.

Anna Norton, directora ejecutiva de la organización de activismo del paciente, DiabetesSisters, conoce de primera mano la diferencia que representa hacer activismo por sus propias necesidades en el cuidado de su diabetes.

Anna fue diagnosticada con diabetes tipo 1 a los 18 años. Acababa de graduarse del bachillerato y se estaba preparando para mudarse de casa para asistir a la universidad.

Luchando por la atención en una comunidad desatendida

Ya que creció en una comunidad predominantemente latina en el sur de Florida, donde prevalecía la diabetes tipo 2, la afección de Anna con frecuencia se malinterpretaba.

“Me diagnosticaron en una sala de emergencias y pasé alrededor de una semana en la UCI. Salí con un folleto y una receta para una pluma de insulina… No recibí ninguna educación sobre cómo inyectarme [insulina] o cómo mantenerla estable. No recibí educación sobre la hipoglucemia”, recuerda Anna. “No sabía nada sobre el conteo de carbohidratos”.

Anna también traducía entre sus médicos y sus padres cubanos, que solo hablaban español.

Incomprendidos y mal informados

“En las comunidades hispanas, todos tenemos tías y abuelas ‘de facto’, y todo ese tipo de cosas”, explica Anna. “Muchas de ellas tenían diabetes tipo 2, y eso es lo que había visto cuando crecí, que es muy, muy diferente de mi situación. Hubo muchos conceptos erróneos”.

El uso de insulina estaba estigmatizado, Anna escuchaba comentarios como: “‘Te estás administrando insulina, entonces debes estar muy, muy enferma’ y ‘¿Cómo vamos a mejorarte para que ya no tengas que administrarte insulina?’” dice.

La hizo sentirse incomprendida.

“Es muy difícil creer los hechos cuando te arrojan muchos conceptos erróneos desde tu propia comunidad”, recuerda Anna.

Después de su diagnóstico, Anna no fue remitida a un endocrinólogo. De hecho, su clínica local no tenía uno en el personal, recuerda.

“Creo que hubo prejuicios en la forma en que operaba la clínica. Tal vez simplemente no tenía todos los recursos que tendría un hospital o un centro de diabetes más grande”, se pregunta Anna.

“Diría que es más un problema social. No podían conseguir un endocrinólogo en la clínica que atendía principalmente a pacientes hispanos”.

Las comunidades hispanas y latinas en los Estados Unidos tienen más del 50 % de posibilidades de desarrollar diabetes tipo 2. Como resultado, esta población experimenta complicaciones más severas de la diabetes, como insuficiencia renal y retinopatía.

Manejando la diabetes de forma independiente en la universidad

Cuando llegó a la universidad, un médico del campus le enseñó a Anna todo lo que pudo sobre la diabetes tipo 1. Ahora equipada con algunos elementos básicos para comenzar a manejar su diabetes, Anna estaba decidida a atar los cabos.

“Cuando me diagnosticaron, no existía el internet. No había foros. Entonces, pasaba mucho tiempo en las librerías y la biblioteca. Conseguí una suscripción a Diabetes Forecasts, que en ese momento era probablemente la única revista sobre diabetes que existía”, dice.

Haciendo activismo por el cuidado de su diabetes

Hacia el final de la universidad, Anna se enteró de un nuevo producto de insulina, Humalog.

“Fui a mi médico en la enfermería y le dije: ‘Esta es la insulina que quiero usar, es más rápida, alcanza un pico diferente’”. Anna tuvo que hacer activismo por lo que necesitaba en el manejo de su diabetes. Ella explicó: “Yo lo hice todo”.

Anna usó Humalog por un tiempo, pero, debido a que era una estudiante universitaria y viajaba entre la casa y la escuela, su atención médica no era constante.

“Cuando me iba a casa, no tenía el equipo médico adecuado de mi lado”, explica. “Hablaban español y eso es lo que cubría el seguro de mis padres. Por lo tanto, estaba arrinconada en una clínica en particular que tenía estos médicos en particular”.

Los médicos familiares de Anna no entendían la diabetes tipo 1 y le recetaron medicamentos orales. Después de graduarse, se mudó de regreso al sur de Florida, donde dice que “las cosas empeoraron antes de mejorar”.

El primer endocrinólogo después de establecer su propio plan de seguro se negó a quitarle los medicamentos orales.

“Él no tenía mucha compasión ni empatía por mí, a pesar de que mi comportamiento y [manejo] de la diabetes demostraban que necesitaba mucho apoyo y ayuda”.

El punto de quiebre

Anna se sintió pasada por alto y mal atendida. Cuando cuestionaba a su médico o iniciaba conversaciones sobre su tratamiento, recibía rechazo. “Decía algo como… ‘¿Por qué estoy tomando metformina? Tengo 23 años’. Y él decía: ‘Porque estás gorda’.

“‘¿Qué tiene eso que ver con todo esto?’”, respondía ella.

La transición después de la universidad ya es bastante difícil: tener una enfermedad crónica lo hace aún más difícil. Anna experimentó ansiedad, depresión y angustia por la diabetes.

Unos años más tarde, a los 25 años, experimentó una cetoacidosis diabética (CAD).

En ese momento, tomó una decisión deliberada: “Fui a un hospital donde mi endocrinólogo no trabajaba, y lo hice a propósito”, explica Anna. “Quería que me asignaran un nuevo endocrinólogo”.

“Creo que ese fue mi primer grito, la primera acción externa, que quería hacer algunos cambios en mi manejo de la diabetes”, dice.

Palabras que necesitaba escuchar

En el hospital, a Anna se le asignó un endocrinólogo latino cuyo enfoque cambió profundamente su perspectiva sobre la diabetes.

“[Él] acercó una silla y se sentó a mi lado, e inicialmente no me preguntó sobre la diabetes, solo me preguntó sobre mi vida. Creo que lo que vio fue a una mujer joven de 25 años que estaba realmente perdida, no solo en la diabetes, sino en muchos aspectos diferentes de la vida”.

Él le preguntó: “¿Por qué te haces esto a ti misma?”.

Anna recuerda haber respondido: “¿Cuál es el punto de hacer algo mejor? Había una enfermera cuando me diagnosticaron que me dijo que no podía tener hijos. Ella me dijo ‘Ni siquiera te cases’. Sabes, he tenido doctores que me tiran pastillas y realmente no hacen ningún cambio. A nadie le importa. Voy a morir de todos modos”.

Él fue el primer médico que le aseguró que sí podría tener hijos, un matrimonio, una carrera y una vida saludable.

“Pensé: ‘Este tipo tiene razón, ¿qué vamos a hacer?’”.

Un nuevo enfoque para la diabetes

Su nuevo endocrinólogo le quitó los medicamentos orales y le recetó una microinfusora de insulina. Cuando ella mostró dudas sobre la terapia con microinfusora, él la puso en contacto con otra joven que había comenzado recientemente con la terapia con microinfusora. Le mostró a Anna su dispositivo, respondió a sus preguntas sobre la microinfusora y, cuando Anna recibió la suya, la capacitó para usarla.

Trabajar con un proveedor de atención médica competente, empático y comprometido cambió por completo la perspectiva de Anna sobre el cuidado de su diabetes.

“Aprendí de él que realmente necesitaba exigir la mejor atención médica para mí misma. Y si no la estaba recibiendo de alguien, debía deshacerme de ese equipo y encontrar uno nuevo”, dice ella.

Hoy, Anna ayuda a otras personas con diabetes a hacer activismo por sí mismas

Anna vive según la filosofía de que cuando estás arrinconado, te predispones a encontrar un equipo de atención médica que haga lo mismo. Anna recomienda que cuando los médicos realmente te están ayudando, puedes “salir [de tus visitas médicas de diabetes] sintiéndote empoderado, exitoso y armado con las herramientas adecuadas para hacer lo necesario” con más frecuencia.

ESCRITO POR Julia Sclafani, PUBLICADO 05/27/22, UPDATED 05/27/22

Julia Sclafani es una escritora, editora y productora multimedia cuyo trabajo sobre derechos humanos y temas de salud pública la llevaron a Beyond Type 1. Recibió una licenciatura de Columbia University y una maestría de Newmark Graduate School of Journalism en City University of New York. Julia es una periodista galardonada que tuvo sus inicios en el periódico de su ciudad natal. Puedes encontrar su trabajo previo impreso, en la radio y en la web.